El Día de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Cinturas es un esfuerzo anual de colaboración para concienciar a nivel mundial sobre las personas que viven con distrofia muscular de cinturas (LGMD). El décimo "Día mundial de concienciación sobre la LGMD" se celebrará el 30 de septiembre de 2024.
Durante demasiado tiempo, la distrofia muscular de cinturas ha sido una enfermedad rara huérfana que no ha recibido la atención que merece por parte de los investigadores, los profesionales sanitarios y el público en general. Incluso muchos pacientes que viven con esta enfermedad tienen un conocimiento limitado de su diagnóstico y del proceso progresivo de la enfermedad.
Nuestro objetivo es llamar la atención mundial sobre este grupo de enfermedades neuromusculares raras, que pueden afectar a la vida de muchas personas desde la infancia hasta la edad adulta, ya que la LGMD se da en todas las partes del mundo y entre todos los grupos étnicos.
Hay una gran fuerza en la concienciación, la comprensión y la unidad. La comunidad de la LGMD demuestra su conectividad global cada año cuando hacemos campaña juntos y conseguimos el reconocimiento de la distrofia muscular de cinturas (LGMD). Con más de 30 tipos genéticos diferentes de LGMD, el acto de colaborar globalmente nos hace más fuertes de lo que jamás podríamos ser solos.
Invitamos a todas las personas con LGMD, familiares, organizaciones, profesionales sanitarios, investigadores, desarrolladores de fármacos, organizaciones de salud pública y cualquier asociación con interés en la LGMD a unirse y ayudarnos a aumentar la concienciación sobre estas enfermedades neuromusculares raras y progresivas.
Tanto si eres miembro de la comunidad desde hace mucho tiempo como si eres nuevo en ella, tu participación en nuestras actividades del Día de Concienciación sobre la LGMD es importante. La concienciación puede extenderse mucho más rápido si más personas, de todas las partes del mundo, comparten su espíritu a distancia a través de reposts, shout outs y snaps de la pegatina de concienciación LGMD en sus plataformas favoritas. El poder está en la acción.
Creemos que a través de los medios sociales, la participación y la concienciación tendrán un mayor alcance e impacto. Para mantenerse al día de nuestras iniciativas globales y de los componentes educativos del Día de la Concienciación sobre la LGMD, únase a nosotros en Facebook. Publicaremos posts educativos sobre la LGMD, "Entrevistas destacadas" sobre la LGMD e información pertinente para toda la comunidad. Juntos podemos marcar la diferencia para quienes padecen distrofia muscular de cinturas.
¡TODOS INVITADOS A APOYAR EL DÍA DE CONCIENCIACIÓN SOBRE LA DGML!
Animamos a participar a particulares, pacientes, familiares, organizaciones de pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, fabricantes de medicamentos, organizaciones de salud pública y público en general. Cuanta más gente participe, ¡mejor! Las personas con distrofia muscular de cinturas vivimos en zonas geográficas diferentes, hablamos idiomas diferentes y tenemos costumbres diferentes.
Habrá varias formas de participar a medida que se acerque el 30 de septiembre. A nivel mundial, podemos trabajar juntos para aumentar la concienciación sobre la LGMD compartiendo experiencias personales, materiales educativos y redes sociales. Le animamos a que sea creativo y busque formas de celebrar este acontecimiento mundial en su región.
Visite nuestro "Iniciativas del Día de Sensibilización"para más detalles sobre cómo promover la concienciación local en su comunidad.
Visite nuestro "Recursos del Día de Concienciación" para descargar herramientas de promoción que le ayudarán a concienciar sobre la LGMD.
Ofrézcase voluntario para aparecer en un próximo "LGMD Spotlight Entrevista"
Recuerde, al contar su historia y compartir sus experiencias, ayuda a los demás a comprender lo que es vivir con LGMD. Usted desempeña un papel importante en esta campaña mundial de sensibilización. Póngase en contacto con los reporteros de los medios de comunicación locales, como televisión, radio, periódicos, reporteros en línea y blogueros, y facilíteles información sobre el Día de Concienciación sobre la LGMD y su historia particular.
Nuestros socios
