08/18/2015

Nombre: Martin  EDAD: 42 años

País: Reino Unido

Subtipo LGMD: LGMD2A / Calpainopatía

 

¿A qué edad le diagnosticaron:

Me lo diagnosticaron cuando tenía 23 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

Tuve una caída en un garaje, me disloqué la rodilla y eso no se reparó en el tiempo previsto.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

Sí, mi hermano mayor también tiene LGMD.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

Mis mayores retos son subir escaleras e intentar que la gente entienda lo difícil que es ser una persona discapacitada ambulante que está decidida a permanecer de pie el mayor tiempo posible. (y se tambalea un poco)

¿Cuál es su mayor logro?:

Me di cuenta de que podía escribir sobre la distrofia muscular y que la gente me escuchaba. He continuado sensibilizando y recaudando fondos vitales para la investigación, asistiendo a las cámaras del Parlamento, concienciando a deportistas y personalidades de la televisión sobre estas enfermedades a través de las redes sociales, siendo reconocido y recompensado por MDUK por todos mis esfuerzos para sensibilizar y recaudar fondos para la investigación, cambiando mi carrera para estar en posición de ayudar a los demás, siendo padre de tres niñas estupendas, intentando ser un buen modelo a seguir y siendo positivo todo el tiempo.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Irónicamente, creo que la LGMD me ha hecho más fuerte de lo que nunca pensé que sería. Estoy decidida a que todo el mundo conozca estas enfermedades y a facilitar la vida de muchas otras personas en el futuro.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

Saber que existe sería un buen comienzo. No fue hasta mi diagnóstico y años más tarde, cuando empecé a hablar de la enfermedad, cuando me di cuenta de que mi familia, mis amigos y la sociedad en general no habían oído hablar de NINGÚN tipo o variedad de distrofia muscular, y eso tiene que cambiar; es imperativo que la gente conozca estas enfermedades.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

Correr por una playa lo más rápido posible (pensando en la película "Carros de fuego" y también con la banda sonora de Vangelis) y luego darme el mayor de los abrazos con todas mis hijas y mi mujer.

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