La LGMD Awareness Foundation, Inc. es una organización de defensa sin ánimo de lucro 501(c)(3) comprometida con la concienciación global sobre la distrofia muscular de cinturas (LGMD), un grupo de enfermedades neuromusculares raras y a menudo debilitantes. Nuestra misión se ve reforzada a través de los esfuerzos de colaboración con otras fundaciones de LGMD, ya que nos unimos para proporcionar recursos educativos curados y apoyo tanto para la comunidad LGMD como para el público.
Mediante la sensibilización y la defensa de los afectados por la LGMD, nos esforzamos por garantizar que las personas que se enfrentan a esta enfermedad progresiva puedan recorrer más fácilmente los caminos hacia el diagnóstico, la atención y el tratamiento. Un hito importante de nuestra defensa es el Día de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Cinturas, que se celebra anualmente el 30 de septiembre y sirve como plataforma vital para difundir conocimientos y fomentar el compromiso de la comunidad.
Juntos podemos marcar la diferencia en las vidas de los afectados por la LGMD, y animamos a todos a unirse a nosotros en esta importante causa.
LGMD Awareness Foundation, Inc. (EIN: 85-1504937) es una organización benéfica pública exenta de impuestos 501 (c)(3). Como tal, todas las donaciones son totalmente deducibles de impuestos.
Consejo de Administración
Carol Abraham, Presidenta/Tesorera
Fundador del Día de Concienciación sobre la LGMD
Copresidente de la Conferencia Internacional sobre Distrofia Muscular de Cinturas
Licenciada por la Universidad Mount Mary
Antiguo terapeuta ocupacional registrado (OTR)
Décadas defendiendo a los discapacitados
Diagnosticado con LGMD2A/R1 Calpain 3-related
Karen Cole, Vicepresidenta
"Coordinador de la campaña "Verde lima para la LGMD
Licenciada por la Universidad de Northern Illinois
Ex profesora de primaria y coordinadora de educación religiosa
Defensor de los pacientes de la LGMD
Diagnosticado con LGMD2i/R9 Dystroglycan-related
Yumi Shim, Secretaria
Diagnosticado con LGMD2B/R2 Relacionado con la disferlina
- Licenciada por la Universidad de Michigan
- Empresario y propietario de una empresa de productos de consumo
- Defensora de los pacientes de LGMD, ponente en una conferencia
- Apasionado por la concienciación en las aulas de primaria, especialmente en torno al Día de la Concienciación sobre la LGMD.
Rebecca Gregg, Directora de Marketing
Licenciada por la Universidad de Oklahoma Central
Décadas de experiencia en relaciones públicas y marketing en los ámbitos sanitario y sin ánimo de lucro.
Defensor de los pacientes de la LGMD
Diagnosticado con LGMD2B/R2 Relacionado con la disferlina
Día de sensibilización sobre la LGMD
El Día de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Cinturas es un esfuerzo de colaboración para concienciar a nivel mundial sobre las enfermedades neuromusculares raras conocidas como Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD) y llamar la atención sobre este grupo de enfermedades raras que afectan a la vida de muchos niños y adultos. El Día de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Cinturas se celebra y reconoce anualmente el 30 de septiembre en todo el mundo. A través de nuestro sitio web y de diversos medios de comunicación social, nuestros esfuerzos de defensa de la LGMD tienen un amplio alcance e influencia durante todo el año. Nuestro objetivo es proporcionar información y recursos educativos a la comunidad de la Distrofia Muscular de Cinturas y al público en general a través de nuestro sitio web, las redes sociales y diversos eventos relacionados con la Distrofia Muscular de Cinturas.
El primer Día anual de Concienciación sobre la LGMD se celebró en 2015 y fue fundado por Carol Abraham, que vive con LGMD2A/R1 relacionada con la Calpaína 3.
Junta Consultiva de la LGMD
Kelly Brazzo
Fundación Cure LGMD2i (LGMD 2I/R9)
Rachel DeConti
Fundación LGMD2D (LGMD 2D/R3)
Sarah Emmons
Fundación Jain (LGMD 2B/R2)
Kent Frewing
Fundación Kurt+Peter (LGMD 2C/R5)
Scott Frewing
Fundación Kurt+Peter (LGMD 2C/R5)
Jean-Pierre Laurent
Fondo LGMD2i (LGMD 2I/R9)
Aleksandra Leijenhorst
Fundación Spierkracht (LGMD 2D/R3)
Jennifer Levy
Coalición para Curar la Calpaína 3 (LGMD 2A/R1)
William Lowery
Fundación LGMD-1D DNAJB6 (LGMD 1D/D1)
Jane McColl Lockwood
Laboratorio McColl-Lockwood de Investigación sobre DM (LGMD 2I/R9)
Brad Williams
Fundación Jain (LGMD 2B/R2)
Otra información sobre la Fundación
LGMD Awareness Foundation, Inc. es un orgulloso miembro de TREAT-NMD.
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