Sensibilización y defensa de las personas con LGMD
Sensibilización y defensa de las personas con LGMD
Sensibilización y defensa de las personas con LGMD
LGMD Awareness Foundation, Inc. es una organización 501(c)(3) sin ánimo de lucro dedicada a la concienciación global sobre las enfermedades neuromusculares raras conocidas como distrofia muscular de cinturas (LGMD). En colaboración con otras fundaciones de LGMD, nuestro objetivo es proporcionar información educativa y recursos para la comunidad LGMD y el público.
Al concienciar y defender a las personas que padecen distrofia muscular de cinturas de extremidades, esperamos que les resulte más fácil acceder al diagnóstico, la atención y el tratamiento de estas enfermedades progresivamente debilitantes.
El Día de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Cinturas es un esfuerzo de colaboración anual para concienciar a nivel mundial sobre las personas que viven con distrofia muscular de cinturas (LGMD). El undécimo "Día mundial de concienciación sobre la LGMD" se celebrará el 30 de septiembre de 2025.
Datos sobre la distrofia muscular de cinturas (LGMD)
La distrofia muscular de cinturas es un grupo de enfermedades raras que provocan debilidad y atrofia de los músculos de brazos y piernas. Los músculos más afectados son los más cercanos al cuerpo (músculos proximales), concretamente los músculos de los hombros, la parte superior de los brazos, la zona pélvica y los muslos.
LA LGMD ES UN TRASTORNO GENÉTICO
No es contagiosa, ni está causada por una lesión o una actividad específica.
LA LGMD PUEDE AFECTAR AL CORAZÓN Y A LOS PULMONES
En algunas formas de LGMD pueden aparecer problemas respiratorios y cardíacos.
LA LGMD ES UNA ENFERMEDAD PROGRESIVA
El ritmo de progresión puede variar de una persona a otra, incluso dentro del mismo subtipo de LGMD y en familias.
LOS SÍNTOMAS DEL LGMD PUEDEN APARECER A CUALQUIER EDAD
Normalmente, cuanto más precoz es el inicio de la enfermedad, más graves son los síntomas con el paso del tiempo.
