Ejemplos de sensibilización
Como participante interesado, probablemente tenga algunas ideas sobre cómo promover la concienciación sobre la LGMD en su zona. Pero, por si acaso no las tiene, aquí tiene algunos ejemplos de cómo puede ayudar a aumentar la concienciación.
Como embajador, puede ayudar a concienciar sobre la LGMD:
¿Poner el logotipo del Día de la LGMD en su sitio web y en sus publicaciones?
Siguiendo nuestras publicaciones en Facebook y compartiéndolas con tus amigos.
Ofrecerse voluntario para aparecer en una próxima "LGMD Spotlight Interview".
Cambia tu foto de perfil de Facebook por nuestro logotipo "I Support
Cambiar tu foto de portada de Facebook por nuestro logotipo promocional
Enlace de su sitio web a www.LGMD-info.org
Escribir cartas a los responsables políticos locales para compartir información y sensibilizar sobre la LGMD.
Interactuar con nuestros medios sociales y utilizar las herramientas de recursos disponibles para promover el Día de Concienciación sobre la LGMD.
¿Interactuar con los medios de comunicación de su región para reconocer y cubrir el Día de Concienciación sobre la LGMD?
Póngase en contacto con los cargos electos locales y estatales para solicitar una Proclamación oficial del Día de Concienciación sobre la LGMD.
Envío de un comunicado de prensa a los medios de comunicación de su región/país/estado.
¿Organizar una actividad o acto de concienciación el 30 de septiembre o en torno a esa fecha (marcha, concierto, fiesta, baile, lavado de coches, teatro, etc.)?
Implicar a las organizaciones locales como colaboradores.
Para el Día de Concienciación sobre la LGMD, materiales que puede descargar y utilizar, pulse aquí.
Recuerde, al contar su historia y compartir sus experiencias, ayuda a los demás a comprender lo que es vivir con LGMD. Usted desempeña un papel importante en esta campaña mundial de sensibilización. Póngase en contacto con los reporteros de los medios de comunicación locales, como televisión, radio, periódicos, reporteros en línea y blogueros, y facilíteles información sobre el Día de Concienciación sobre la LGMD y su historia particular.
El Día de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD) es un esfuerzo de colaboración para concienciar a nivel mundial sobre las enfermedades neuromusculares raras conocidas como LGMD. Y necesitamos tu ayuda".
Invitamos a todas las personas diagnosticadas de distrofia muscular de cinturas de extremidades (LGMD), familiares, profesionales sanitarios, investigadores, desarrolladores de fármacos y organizaciones de salud pública, así como a cualquier otro grupo interesado en la LGMD, a unirse y ayudarnos a aumentar la concienciación sobre estas enfermedades neuromusculares raras y progresivas que históricamente no han recibido la atención que merecen.
Obtenga más información sobre nuestras actuales campañas de "Llamada a la acción" y sobre cómo puede ayudar a concienciar a su comunidad.
Dedique un momento a destacar la importancia de la concienciación sobre la LGMD.
Celebre el Día de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD) el 30 de septiembre de 2023, un esfuerzo de colaboración global para concienciar a las personas que viven con LGMD. Como embajadores de diversos orígenes, nos unimos para adaptar las actividades, difundir la concienciación y demostrar la fuerza de la comunidad LGMD. Únase a pacientes, familias, organizaciones y profesionales para convertirse en Embajador del Día de la Concienciación sobre la LGMD, mostrando el poder de la unidad y el compromiso sin ningún coste.
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