Personal de la Clínica LGMD: Ursula Moore

Afiliación:     Centro de Investigación de la Distrofia Muscular John Walton

Función o cargo:        Médico y doctorando

¿Qué educación y formación ha recibido para llegar a su puesto actual?

Estudié medicina en la Universidad de Cambridge y cursé un máster interuniversitario. A continuación, cursé estudios de medicina pediátrica y de adultos en Newcastle-Upon-Tyne y Merseyside.

¿Qué le llevó a seguir una carrera en servicios al paciente y atención clínica en la distrofia muscular en particular?

Me incorporé al Centro John Walton en mis primeros años como médico recién titulado, antes de dejarlo para completar mi formación y volver al equipo. Quería formar parte de una investigación que pudiera marcar una diferencia real en la vida de las personas y creo que la distrofia muscular tiene mucho potencial para lograr avances que realmente ayuden a las personas a vivir con más facilidad y comodidad.

¿En qué áreas de apoyo clínico o atención al paciente está más involucrado?

Veo a los pacientes para su revisión ambulatoria como parte de su atención clínica, junto con un maravilloso equipo de fisioterapeutas y enfermeras especializadas. Disfruto conociendo a nuestros pacientes y pensando en estrategias para ayudarles en función de su enfermedad y su estilo de vida. También participo en ensayos clínicos, atendiendo a pacientes que participan en ensayos de nuevos medicamentos u otros tratamientos.

Actualmente estoy haciendo un doctorado trabajando con pacientes con Disferlinopatía, intentando determinar qué hace que algunas personas empeoren mucho más rápido que otras. Esto es parte de un gran estudio llamado el estudio de resultados clínicos en Dysferlinopathy.

¿Cómo ayuda su trabajo a los pacientes? ¿Qué es lo que más le apasiona y le entusiasma del futuro de la Atención al Paciente de la LGMD?

Mi trabajo clínico diario ayuda a los pacientes a llegar a un diagnóstico y a comprender y explicar los numerosos síntomas que experimentan los pacientes, así como a encontrar una solución a estos problemas.

Espero que mi investigación doctoral permita a los médicos predecir lo que le ocurrirá a cada paciente con disferlinopatía, de modo que, a medida que se desarrollen nuevos tratamientos, puedan aprobarse más rápidamente y llegar a los pacientes que realmente se beneficiarán de ellos.

También estoy trabajando en un proyecto sobre las experiencias de las mujeres con LGMD durante el embarazo, y espero que esto permita a los médicos comprender mejor la situación de las mujeres con LGMD durante el embarazo y asesorar mejor a las mujeres que deseen quedarse embarazadas en el futuro.

¿Qué le gustaría que los pacientes y otras personas interesadas en la LGMD supieran sobre las clínicas NMD que atienden a pacientes con LGMD?

Las clínicas NMD que atienden a pacientes con LGMD ofrecen la oportunidad de ver a médicos, fisioterapeutas y enfermeros especializados que son expertos en LGMD y han visto a muchos pacientes con diferentes LGMD. Esto significa que a menudo pueden proporcionar conocimientos especializados para llegar a un diagnóstico o sugerir formas de controlar los síntomas o mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Estas clínicas también suelen estar vinculadas a una gran actividad investigadora, de modo que si se inician ensayos clínicos de nuevos tratamientos, las clínicas de NMD a menudo se enteran pronto y pueden convertirse en un centro de reclutamiento para un ensayo clínico.

¿Qué le inspira a seguir trabajando en este campo?

Tengo mucha suerte de trabajar con un grupo apasionado de médicos y personal de apoyo que me permiten seguir mis ideas y realizar una buena investigación. Sin embargo, son los pacientes los que más me inspiran: no deja de sorprenderme la resistencia y positividad de muchos de los pacientes con LGMD que vemos, a pesar de las grandes dificultades, y poder ayudar a mejorar su situación de alguna manera es la motivación perfecta.

¿Cuál es su único rasgo distintivo que mucha gente desconoce?

Me encanta esquiar tanto cuesta abajo como cuesta arriba y he sido campeón británico de esquí de montaña durante los últimos 3 años.

¿Cómo pueden los pacientes animarle y ayudarle en su trabajo?

Los pacientes pueden participar en cada paso de la investigación sobre la LGMD. Por supuesto, necesitamos que los pacientes participen en los estudios y respondan a los cuestionarios o consideren si les gustaría hacerlo. Sin embargo, a mí también me gusta implicar a los pacientes desde el principio y me interesan las sugerencias de áreas de investigación que los pacientes consideran importantes; por ejemplo, mi investigación sobre el embarazo comenzó a partir de las preguntas que las pacientes me hacían en la clínica y que yo no podía responder. Mi investigación ha sido revisada por los pacientes antes de empezar o antes de enviar los cuestionarios para asegurarme de que no están llenos de jerga y cubren las áreas importantes para los pacientes. Este tipo de revisión es crucial para contar con una investigación relevante que beneficie la calidad de vida de los pacientes y, si los pacientes están interesados, unirse a organizaciones benéficas como representante de pacientes, o decirle a su médico que estaría encantado de ayudar, puede ser una gran manera de informar sobre la nueva investigación.