La LGMD Awareness Foundation tiene la misión de llamar la atención mundial sobre la distrofia muscular de cinturas (LGMD) y defender la causa para mejorar el acceso al diagnóstico, la atención y el tratamiento de quienes padecen esta enfermedad. Con motivo de la celebración de una década de progreso, en la primavera de 2024 lanzaremos un kit de herramientas para el Día de la Concienciación, diseñado para empoderar y comprometer a nuestra comunidad en la defensa de la enfermedad como nunca antes.
Explore nuestra sección "Focos", en la que destacamos las historias inspiradoras y las valiosas contribuciones de personas con LGMD, sus dedicados cuidadores, las organizaciones de apoyo y los médicos que les atienden.
Crianza empoderada: Crecer como madre soltera con un hijo con una enfermedad rara
27 de junio a las 19:00 - 20.15 h
¿Es usted madre o padre soltero de un niño o niños con una enfermedad rara como la LGMD?
La National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD) le invita a unirse a ellos para un debate exhaustivo, de apoyo y a puerta cerrada sobre la crianza de un niño o niños con enfermedades raras como padre soltero.
Fecha: Jueves, 27 de junio de 2024
Hora: 7:00 p.m. - 8:15 p.m. ET
Localización: Virtual vía Zoom
Escuchará a padres solteros poco comunes hablar de las herramientas, los recursos y la información que han utilizado para superar los retos únicos de criar a sus hijos. Esta sesión le ofrecerá estrategias para ayudarle a usted y a su hijo a prosperar. Además, tendrás la oportunidad de conectar con otros padres que se enfrentan a viajes similares y salir sintiéndote capacitado y equipado para hacer frente a los retos de criar a un niño con una enfermedad rara con confianza y resiliencia.