Día de la LGMD en la Colina 2024

Día de la LGMD en el Congreso

ORDEN DEL DÍA:

S E P T E M B R E 1 7 D E 2 0 2 4
Cena de bienvenida y preparación del día de la colina
16:00-16:30: Bienvenida a los líderes de LGMD e introducción
4:30pm-7:00pm: Cena de Bienvenida, Formación y Educación (Obligatorio)

S E P T E M B R E 1 8 D E 2 0 2 4
Día de la Colina
¡8:00-9:00: Desayuno Grab & Go y Hype Up!

9:00-10:00: Desplazamiento a la colina/despeje de seguridad
10:00-11:30: Citas programadas con el Congreso
11:30: Pausa
12.00-13.30 h: Almuerzo en la colina
- Presentación de expertos en LGMD
- 3-4 Testimonios de pacientes y cuidadores
- Representante de los pacientes para describir/informar de la importancia de las peticiones legislativas
13:30 - 15:30 h: Continuación de las citas en el Congreso

15:30-16:00 Recapitulación

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