Join the LGMD Awareness Foundation in our mission to shine a global spotlight on limb-girdle muscular dystrophy (LGMD) and champion the cause for improved access to diagnosis, care, and treatment for those living with this condition. Our Awareness Day Toolkit is designed to empower and engage our community in advocacy like never before.
Explore nuestra sección "Focos", en la que destacamos las historias inspiradoras y las valiosas contribuciones de personas con LGMD, sus dedicados cuidadores, las organizaciones de apoyo y los médicos que les atienden.
Le invitamos a la 2022 Cumbre Mundial de Defensa de la LGMD¡! Este evento virtual mundial es para aquellos que viven con cualquier forma de LGMD y aquellos que se sospecha que tienen LGMD.
Uno de los principales objetivos del acto es informar y educar a los pacientes sobre las formas de participar en la defensa de sus derechos en las primeras fases del proceso de desarrollo de fármacos en EE.UU. y Europa. Los pacientes también tendrán la oportunidad única de ponerse en contacto con empresas farmacéuticas que están desarrollando ensayos clínicos y posibles tratamientos para las LGMD. Los pacientes también pueden inscribirse como delegados en la cumbre para tener la oportunidad de participar en una mesa redonda única.
Las inscripciones son gratuitas y el acto será virtual.