La LGMD Awareness Foundation tiene la misión de llamar la atención mundial sobre la distrofia muscular de cinturas (LGMD) y defender la causa para mejorar el acceso al diagnóstico, la atención y el tratamiento de quienes padecen esta enfermedad. Con motivo de la celebración de una década de progreso, en la primavera de 2024 lanzaremos un kit de herramientas para el Día de la Concienciación, diseñado para empoderar y comprometer a nuestra comunidad en la defensa de la enfermedad como nunca antes.
Explore nuestra sección "Focos", en la que destacamos las historias inspiradoras y las valiosas contribuciones de personas con LGMD, sus dedicados cuidadores, las organizaciones de apoyo y los médicos que les atienden.
Le invitamos a la 2022 Cumbre Mundial de Defensa de la LGMD¡! Este evento virtual mundial es para aquellos que viven con cualquier forma de LGMD y aquellos que se sospecha que tienen LGMD.
Uno de los principales objetivos del acto es informar y educar a los pacientes sobre las formas de participar en la defensa de sus derechos en las primeras fases del proceso de desarrollo de fármacos en EE.UU. y Europa. Los pacientes también tendrán la oportunidad única de ponerse en contacto con empresas farmacéuticas que están desarrollando ensayos clínicos y posibles tratamientos para las LGMD. Los pacientes también pueden inscribirse como delegados en la cumbre para tener la oportunidad de participar en una mesa redonda única.
Las inscripciones son gratuitas y el acto será virtual.