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LGMDR9 (LGMD2i) Día Europeo del Paciente
May 25, 2024
| Gratis
Emocionado de compartir acerca de la primera LGMDR9 (LGMD2I) Día Europeo del Paciente el sábado 25 de mayo 2024 en Double Tree by Hilton, Amsterdam, Países Bajos.
La conferencia brindará la oportunidad de escuchar y hablar con expertos en la materia, debatir sobre las experiencias compartidas en LGMDR9 y hacer nuevas amistades.
La conferencia se celebrará el Sábado 25 de mayo de 2024 en Double Tree by Hilton, Ámsterdam Estación Centraal, Países Bajos.
Este evento es una reunión de personas afectadas por distrofia muscular de cinturas de extremidades tipo R9/2I (LGMDR9/LGMD2I), incluidos pacientes, familiares y expertos clínicos, para reunirse, compartir experiencias y conocer los avances en investigación y ensayos clínicos.
Este evento presencial está abierto a personas de la comunidad LGMDR9 que vivan en Europa y el Reino Unido. Las grabaciones estarán disponibles después del evento para compartirlas con la comunidad global.
La asistencia al Día de la Comunidad LGMDR9 es gratuita e incluye refrescos y cena. El coste del alojamiento en el hotel no está incluido. DoubleTree ha reservado habitaciones para este acto a un precio reducido. Los detalles de la reserva se comunicarán una vez cumplimentado el formulario de manifestación de interés.
Formulario de manifestación de interés: https://forms.office.com/e/FbBhEfuE6m
Si desea asistir en persona al Día de la Comunidad, rellene este formulario para manifestar su interés. El equipo organizador estudiará las solicitudes y confirmará la inscripción lo antes posible. Espere a recibir la confirmación antes de organizar su viaje.
A continuación figura un resumen del proyecto de orden del día de la conferencia.
Conferencia comunitaria europea LGMDR9 - Orden del día
Mañana: Presentaciones breves y debates
- Bienvenida y discurso de apertura: Visión general de LGMDR9
- Introducción al Panel de Pacientes
- Registros de pacientes
- Presentación de fisioterapia
- Afectación respiratoria y tratamiento
- Cardiointervención y gestión
- ¿Cómo funcionan los ensayos clínicos?
- Actualizaciones de ensayos clínicos
- Preparación para los ensayos clínicos: actualización de la investigación científica
- Estudios de Historia Natural
Tarde: Sesiones dirigidas por pacientes
Grupo 1: Padres con hijos pequeños
Grupo 2: Adolescentes y adultos jóvenes
Grupo 3: Adultos mayores
Sesión 1
Estrategias para la escuela
Salud mental
Gestión sanitaria
Sesión 2
Gestión sanitaria y resolución de problemas
Estrategias para la escuela y la universidad
Gestión del trabajo
Sesión plenaria: Preguntas y respuestas del panel de expertos
Clausura y agradecimiento
Por la noche: Cena de la Conferencia
