01/06/2015:

NOMBRE: Martijn    

EDAD: 23

PAÍS: Países Bajos

Subtipo LGMD: LGMD 2A / Calpainopatía

A QUÉ EDAD LE DIAGNOSTICARON:  Aproximadamente cuando cumplí 15 años.

CUÁLES FUERON SUS PRIMEROS SÍNTOMAS:
Los primeros síntomas fueron visibles desde que era un bebé. Me arrastraba como un cangrejo y era físicamente "diferente" de mis compañeros. Practicaba varios deportes, como gimnasia, voleibol, judo y tenis. Pero mi rendimiento iba disminuyendo debido a la progresión de la debilidad muscular de mi cuerpo.

¿TIENE OTROS MIEMBROS DE LA FAMILIA QUE PADEZCAN ALGODISTROFIA?   No.

¿CUÁLES CREE QUE SON LOS MAYORES RETOS DE VIVIR CON LA VGMD:
Los problemas más prácticos son peores para mí. Por ejemplo, caminar por mi cuenta por una calle con baldosas torcidas es todo un reto. Requiere mucha atención y me cansa. En la mayoría de los casos decido utilizar una silla de ruedas si tengo que caminar largas distancias. Además, explicar mi enfermedad muscular a desconocidos no es mi pasatiempo favorito. No estoy seguro de cuánta información debo dar. Algunos me preguntan sobre "todo el proceso" y las cosas más personales. Y a otros les da miedo preguntarme cualquier detalle. Hablar de mi enfermedad no es un problema para mí, pero determinar cuánta información compartir es el reto.

¿CUÁL ES SU MAYOR LOGRO?
¿Tiene unos segundos? Uno de mis mayores logros es el paracaidismo, estudiar y hacer todo lo que la gente sana considera "imposible" para los discapacitados. Me gusta cruzar las fronteras en mi vida. Siempre busco aventuras, como viajar con amigos (de hecho, tenemos programado un viaje a Islandia en febrero de 2015), etcétera. Además, un logro personal para mí es una presentación sobre mi enfermedad muscular y la forma en que la afronto ante unos 500 estudiantes de medicina.

¿CÓMO TE HA INFLUIDO LA ALGMD PARA CONVERTIRTE EN LA PERSONA QUE ERES HOY?
Sin duda, la LGMD ha influido en mi vida. Me ha hecho madurar en muchos aspectos. La forma en que afronto los problemas y disfruto de la vida ha cambiado significativamente desde mi diagnóstico.

¿QUÉ QUIERE QUE EL MUNDO SEPA SOBRE LA DGM?
Las personas con LGMD o cualquier otra enfermedad muscular no son diferentes de las personas sanas, simplemente pueden necesitar un poco de ayuda, a veces. Además, no hables a la persona que está detrás de la silla de ruedas, sino directamente a la persona en silla de ruedas.

SI SU ALGMD PUDIERA "CURARSE" MAÑANA, ¿QUÉ SERÍA LO PRIMERO QUE DESEARÍA HACER?
Me gustaría hacer paracaidismo en solitario.