02/18/2015:

NOMBRE Suzanne

EDAD: 45

PAÍS: Inglaterra

Subtipo LGMD: LGMD2B - Variante Miyoshi

A QUÉ EDAD LE DIAGNOSTICARON:
Me diagnosticaron correctamente cuando tenía unos 29 años.

CUÁLES FUERON SUS PRIMEROS SÍNTOMAS:
No podía ponerme de puntillas.

¿Tiene otros familiares con LGMD?

¿CUÁLES CREE QUE SON LOS MAYORES RETOS DE VIVIR CON LA VGMD:
El mayor reto es encontrar la energía para hacer todo lo que quiero. Incluso levantarme de la silla me cuesta mucho trabajo.

¿CUÁL ES SU MAYOR LOGRO?
Mi mayor logro es haberme casado y tener dos hijos maravillosos. También he aprendido a navegar con Sailability y he patinado sobre hielo en mi silla de ruedas.

¿CÓMO TE HA INFLUIDO LA ALGMD PARA CONVERTIRTE EN LA PERSONA QUE ERES HOY?
Me ha ayudado a darme cuenta de lo que es realmente importante en la vida, como la familia y los amigos, y a apreciar lo que tengo, ya que siempre hay gente que está peor que tú.

QUÉ QUIERES QUE EL MUNDO SABA SOBRE LA LGMD: Actualmente no hay tratamientos ni cura para la LGMD 2B Miyoshi. La Fundación Jain está colaborando en la actualidad con estudios clínicos e investigaciones para conocer mejor la enfermedad e intentar encontrar tratamientos o una cura.

SI SU ALGMD PUDIERA "CURARSE" MAÑANA, ¿QUÉ SERÍA LO PRIMERO QUE DESEARÍA HACER?
Les daría a mis hijos un abrazo "como Dios manda", correría por la calle y tomaría clases de baile.