A QUÉ EDAD LE DIAGNOSTICARON:
Empecé a tener síntomas a los 16 años, pero no me lo diagnosticaron hasta los 22 aproximadamente.

CUÁLES FUERON SUS PRIMEROS SÍNTOMAS:
Mi primer síntoma fueron los tendones tensos. Mi médico me envió a fisioterapia, pero no me ayudó mucho. Después de eso, descubrimos que lo mejor sería alargar los tendones de Aquiles. Me operaron y estuve escayolada durante dos meses en cada pierna, una a la vez. Mientras me recuperaba y empezaba de nuevo la fisioterapia, mi fisioterapeuta se dio cuenta de que no recuperaba fuerza. Me envió a un neurólogo para que me hiciera más pruebas.

TIENE OTROS FAMILIARES CON LGMD: no

¿CUÁLES CREE QUE SON LOS MAYORES RETOS DE VIVIR CON LA VGMD:
Creo que el mayor reto de vivir con LGMD es que a la gente le cuesta entenderlo. No es fácil describir la LGMD a alguien. Mucha gente cree que exagero o incluso que miento sobre mi enfermedad. Sigo teniendo movilidad, por lo que no creen que tenga ningún problema. Me gustaría que la gente estuviera más abierta a conocer estas enfermedades y comprendiera lo difícil que es.

¿CUÁL ES SU MAYOR LOGRO?
Mi mayor logro fue graduarme en la universidad. Compaginaba los estudios con las pruebas médicas que me hacían. A veces era difícil seguir el ritmo, pero me las arreglé para salir adelante y participar en organizaciones escolares. Me uní a Gamma Sigma Sigma (una hermandad de servicio) y fui presidenta del consejo de eventos del Gobierno Unido de Estudiantes. Tuve la oportunidad de planificar eventos como un prestigioso orador y un concierto. La faja de extremidades no me impidió perseguir lo que realmente quería. Cruzar el escenario con el diploma en la mano fue una sensación que nunca olvidaré.

¿CÓMO TE HA INFLUIDO LA ALGMD PARA CONVERTIRTE EN LA PERSONA QUE ERES HOY?
La LGMD me ha enseñado a ser más comprensiva con los demás y sus historias. Todo el mundo tiene una historia que desconocemos. También me ha enseñado mucho sobre mí misma. He aprendido lo que puedo conseguir a pesar de pequeños contratiempos. El sentido del humor es imprescindible para superar los momentos difíciles. He aprendido a ser paciente y a aceptar que todo el mundo necesita ayuda.

¿QUÉ QUIERE QUE EL MUNDO SEPA SOBRE LA DGM?
Quiero que la gente sepa que el hecho de que no se vea no significa que no esté ahí. Intenta ser paciente y comprensivo con las personas que te explican esta enfermedad. Para nosotros es tan difícil explicarla como para ti entenderla.

SI SU ALGMD PUDIERA "CURARSE" MAÑANA, ¿QUÉ SERÍA LO PRIMERO QUE DESEARÍA HACER?
Lo primero que me gustaría hacer es viajar sin todas las dificultades que ello conlleva. Me gustaría ir a la playa y bañarme sin necesidad de ayuda. Estaría bien poder ir a donde quisiera sin tener que planificar cada pequeño detalle con antelación; ¡simplemente despreocuparme y pasármelo bien!