INDIVIDUO CON LGMD: Audrey
04/25/2015
EDAD: 42 Yrs. Viejo
PAÍS: Estados Unidos
Subtipo LGMD: LGMD2i
A QUÉ EDAD LE DIAGNOSTICARON:
Me diagnosticaron LGMD cuando tenía 37 años. Nunca había oído hablar de ella antes de mi diagnóstico.
¿CUÁLES FUERON SUS PRIMEROS SÍNTOMAS?:
A los veinte años empecé a tener problemas para subir escaleras, levantarme del suelo y levantar las piernas. Por desgracia, no sabía lo anormalmente débil que me estaba volviendo. Pensaba que simplemente no estaba en forma o que me faltaba coordinación. Cuando necesité fisioterapia por un dolor en el hombro, la fisioterapeuta me envió de nuevo al médico porque se dio cuenta de que algo iba muy mal.
¿TIENE OTROS FAMILIARES CON ALGMD?:
Mi hermana mayor también tiene LGMD2i, pero su progresión es más lenta.
¿CUÁLES CREE QUE SON LOS MAYORES RETOS DE VIVIR CON LGMD?:
Mi mayor reto ha sido aceptar ayuda sin sentirme una carga para los demás. Todavía puedo andar, pero necesito mucha ayuda de mi familia para la vida diaria. Tengo mucha suerte de contar con un gran sistema de apoyo familiar. A veces no puedo creer lo afortunada que soy.
¿CUÁL ES SU MAYOR LOGRO?:
He pasado los últimos 23 años siendo madre de mis 3 hijas. La maternidad es sin duda mi mayor logro.
¿CÓMO TE HA INFLUIDO LA ALGMD PARA CONVERTIRTE EN LA PERSONA QUE ERES HOY?:
La LGMD me ha permitido simplemente aceptar lo que la vida me ofrece. Ante este diagnóstico y un futuro incierto, he descubierto que sigo estando bien... ¡Puedo hacerlo y voy a estar bien!
¿QUÉ QUIERE QUE EL MUNDO SEPA SOBRE LA DGML?:
Creo que sería estupendo poner la LGMD en el radar de más gente. La mayoría de los médicos que he visto no han oído hablar de ella.
SI MAÑANA SE PUDIERA "CURAR" SU DGML, ¿QUÉ SERÍA LO PRIMERO QUE DESEARÍA HACER?:
Si me curara mañana, correría. Correría todo lo que pudiera y luego subiría las escaleras. Ayudaría a todas las personas a las que se les cayera algo a recogerlo. Plantaría y cuidaría un hermoso jardín. Nunca daría por sentadas estas piernas.