06/25/2015:

Nombre: Vara   Edad65 años Old

País: Estados Unidos

Subtipo LGMD: LGMD2L / Anoctaminopatía

 

¿A qué edad le diagnosticaron:

Me lo diagnosticaron a los 49 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

Mis primeros síntomas fueron dificultad para subir escaleras y debilidad en las pantorrillas.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

No, soy el único familiar diagnosticado de LGMD.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

Los mayores retos que presenta mi LGMD2L son: 1) movilidad reducida y 2) no poder practicar deportes que me encantan como el surf, el esquí en la nieve y el esquí acuático.

¿Cuál es su mayor logro?:

Mi mayor logro son mis dos maravillosas, maduras y hermosas hijas.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Vivir con LGMD me ha mostrado el camino de la fortaleza, la paciencia y la empatía.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

Quiero que el mundo sepa que la LGMD existe y lo que es. La mayoría de la gente nunca ha oído hablar de ella.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

Lo primero que haría si mi LGMD se curara mañana sería ir a la región de Slick Rock en Utah y hacer una larga caminata... ¡con algo de pesca con mosca en el río al final!