07/06/2015: 

NOMBRE: Ramesh  EDAD28 años
PAÍS: India
Subtipo LGMD: LGMD2B / Disferlinopatía

A QUÉ EDAD LE DIAGNOSTICARON:
Empecé a tener síntomas a los 19 años, pero no me lo diagnosticaron hasta los 22 aproximadamente.

¿CUÁLES FUERON SUS PRIMEROS SÍNTOMAS?:
Mi primer síntoma fue que, cuando iba a la oficina, de repente me caí. Consulté a mi médico y me sugirió fisioterapia, pero no me sirvió de mucho. Después de eso, nos dimos cuenta de que lo mejor sería consultar a un médico de Bangalore (India). Me hicieron una biopsia de músculo y nervio y estuve escayolada dos meses en cada pierna, una a la vez. Me envió a un neurólogo para que me hiciera más pruebas.

¿TIENE OTROS FAMILIARES CON ALGMD?: No

¿CUÁLES CREE QUE SON LOS MAYORES RETOS DE VIVIR CON LGMD?:
Creo que el mayor reto de vivir con LGMD es que a la gente le cuesta entenderlo. No es fácil describir la LGMD a alguien. Mucha gente cree que exagero o incluso que miento por padecer esta enfermedad. Además de la enfermedad, considero que la falta de accesibilidad y las actitudes sociales hacia las personas discapacitadas son muy limitantes. Me gustaría que la gente estuviera más abierta a aprender sobre estas enfermedades y a entender cómo librarse de esta enfermedad.

¿CUÁL ES SU MAYOR LOGRO?:
Mi mayor logro es conseguir trabajar y seguir trabajando a mi manera.

¿CÓMO TE HA INFLUIDO LA ALGMD PARA CONVERTIRTE EN LA PERSONA QUE ERES HOY?:
He aprendido a apreciar a la gente que me ayuda, a tener paciencia, a mantener la esperanza y evitar sentirme deprimida, a dar gracias por todo, a comprender a la gente que no está en la misma situación que yo y que se encuentra en una situación difícil, a valorar lo que tengo y a ser ahorradora, a dar más amor a mi familia cada día como si fuera el último.... He aprendido a ser paciente y a aceptar el hecho de que todo el mundo necesita que le echen una mano.

¿QUÉ QUIERE QUE EL MUNDO SEPA SOBRE LA DGML?:
Incluso la mayoría de los profesionales de la medicina desconocen esta enfermedad, por lo que deben ser conscientes de ello y enseñar a los pacientes a afrontar la vida de forma segura y desafiante.

SI MAÑANA SE PUDIERA "CURAR" SU DGML, ¿QUÉ SERÍA LO PRIMERO QUE DESEARÍA HACER?:
En primer lugar, me gustaría felicitar a todos y cada uno de los médicos que me ayudaron en persona. Lo más importante es que me gustaría abrir un blog sobre esta enfermedad y guiar y ayudar a los pacientes a superar la enfermedad. Sé lo que estoy sufriendo con esta enfermedad. No daré a otros la oportunidad de volver a sufrir.