07/29/2015:

NOMBRE: Patricia  EDAD: 26 años

PAÍS: Estados Unidos

Subtipo LGMD: LGMD2A / Calpainopatía

 

A QUÉ EDAD LE DIAGNOSTICARON:

Me diagnosticaron DM cuando tenía 12 años.

¿CUÁLES FUERON SUS PRIMEROS SÍNTOMAS?:

Los primeros síntomas fueron que caminaba de puntillas, los brazos no iban rectos, cojeaba al andar y no ganaba peso.

¿TIENE OTROS MIEMBROS DE LA FAMILIA QUE PADEZCAN ALGODISTROFIA?

Nadie de mi familia tiene distrofia muscular o LGMD.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

El mayor reto es no poder hacer ciertas cosas como caminar, correr, levantarme de la cama por mi cuenta, bañarme por mi cuenta, preparar la cena, jugar con mi sobrino en el suelo. Todo lo que hago es un reto.

¿CUÁL ES SU MAYOR LOGRO?:

Mi mayor logro sería casarme con un hombre maravilloso y, con un poco de suerte, formar pronto una familia; también cuando conseguí mi silla eléctrica y pude cocinar por primera vez en dos años, y poder salir a la calle con mi marido.

¿CÓMO TE HA INFLUIDO LA ALGMD PARA CONVERTIRTE EN LA PERSONA QUE ERES HOY?

Me ha hecho darme cuenta de que, aunque estoy limitado en las cosas que puedo hacer, con las herramientas adecuadas aún puedo hacer algunas de esas cosas, sólo que de una manera diferente.

¿QUÉ QUIERE QUE EL MUNDO SEPA SOBRE LA DGML?:

Infórmate sobre la LGMD y algunas de las luchas por las que pasa la gente. No juzgues a nadie por su aspecto. Cada forma de DM tiene un aspecto diferente, pero eso no hace a la persona, su personalidad hace a la persona. Si ves a alguien luchando, ya sea en una silla de ruedas o caminando, ofrécete a ayudar, sé que cuando alguien me pregunta si puede ayudarme, se lo agradezco mucho.

SI MAÑANA SE PUDIERA "CURAR" SU DGML, ¿QUÉ SERÍA LO PRIMERO QUE DESEARÍA HACER?:

Correría tan rápido como pudiera por la calle y daría la vuelta a la manzana, daría saltos e incluso volteretas. Sueño con el día en que pueda hacer esto.