08/27/2015

Nombre: Sabrina      EDAD: 32

PAÍS:  Bangladesh

Subtipo LGMD:  LGMD 2D

 

¿A qué edad le diagnosticaron :

A los 9 años me diagnosticaron la enfermedad.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas? :

Me caía con frecuencia y tenía dificultades para subir escaleras y correr.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

¡Sí! Mi hermana pequeña también tiene LGMD.

 

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

Al vivir con LGMD, los primeros retos para mí fueron las barreras sociales y de infraestructura. Por ejemplo, debido a

La inaccesibilidad de nuestro país me impidió terminar mis estudios. No podía ir a bodas, reuniones familiares, cumpleaños ni nada por el estilo. Así que reduje la socialización con los demás desde la infancia. Crecí sobre todo entre las cuatro paredes de mi casa.

Además, los retos físicos para mí son que no puedo hacer nada por mí misma. No puedo mover ninguna parte del cuerpo, excepto los dedos de las manos y de los pies y la cabeza. Necesito ayuda para prácticamente todo, así que tengo que depender totalmente de otra persona. Han pasado los días y ahora mi estado físico es más crítico. El mayor reto físico para mí en estos momentos es mi problema respiratorio, a pesar de lo cual quiero seguir adelante en mi vida con toda pasión.

¿Cuál es su mayor logro? :

Mi vida cambió de la noche a la mañana cuando un día me enteré de que mi querida hermana pequeña padecía la misma enfermedad. Pude visualizar para ella el mismo futuro agonizante que yo estaba experimentando- esto me hizo rebelarme. El resto del mundo no muestra la misma imagen, ¿por qué esta situación de discriminación en nuestro país? ¿Por qué tienen que oír "no" a todo en la vida? Incluso después de formar parte de esta sociedad se distancian. Con todas estas preguntas dándome vueltas en la cabeza, me sentí frustrado. Entonces cambié un poco de mentalidad y escribí una carta al Primer Ministro de mi país en febrero de 2008.

En abril de 2009 tuve la oportunidad de ponerme en contacto con el mundo a través de Internet y Facebook, que es una forma fácil de reunir a la gente. Inspirado por un amigo de Facebook, intenté hacer llegar la carta al mayor número posible de personas y concienciarlas sobre los derechos de las personas con discapacidad a través de la incidencia política. Así comenzó la andadura de Bangladesh Society for the Change and Advocacy Nexus (B-SCAN), una organización voluntaria, el 17 de julio de 2009, con el fin de ofrecer a las personas con discapacidad una vida mejor mediante la creación de una red de defensa del cambio del sistema en Bangladesh. También empecé a escribir en blogs de sensibilización. En 2011 participé en el concurso internacional de blogs de la cadena de noticias alemana Deutsche Welle y obtuve el segundo mejor puesto del mundo.

B-SCAN en su conjunto obtuvo una respuesta tremenda, muchos mostraron su preocupación. Nuestra vida dentro del muro cambió. Empezamos a soñar con campañas de sensibilización y defensa de los derechos de las personas con discapacidad en todo el país, que algún día sensibilizarán y preocuparán a la gente y ayudarán a las personas con discapacidad a conseguir sus derechos.

Cada mañana, cuando me levanto, lo primero que me llama la atención es el cielo azul. Siento que esta tierra es realmente hermosa, que la vida es bella. Me gustaría tocar el cielo. Me gustaría ponerme de pie bajo el cielo y respirar hondo. Nunca pensé que podría hacerlo, sólo soñaba y deseaba. Este deseo, esta fuerza de voluntad, solía darme fuerzas, inspirarme para vivir una buena vida. Y esta fuerza de voluntad sólo me ha hecho soñar con B-SCAN, que creo que es el mayor éxito de mi vida. B-SCAN es la motivación que me ha hecho salir a cielo abierto.

¿Cómo te ha influido la LGMD para convertirte en la persona que eres hoy? :

Cuando me diagnosticaron LGMD nunca me lo tomé como un problema ni nada por el estilo. Mi vida cambió cuando le ocurrió lo mismo a mi hermana. Cuando la vi pasar por lo mismo fue como una imagen totalmente nueva, una perspectiva totalmente nueva para mí. Me hizo pensar en todas las "Sabrinas" de este país, en su supervivencia, su dolor y su miseria. Todos estos pensamientos hicieron nacer una nueva Sabrina en mí. Me hice más fuerte como persona.

Deseo cambiar las perspectivas de la gente y convertirlo en un lugar adecuado para que las personas con discapacidad establezcan sus derechos.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD? :

Vivir con LGMD no es el final de la vida. Todo el mundo debería aprender más y más sobre ella. Se puede hacer estudiando todas las páginas web relacionadas. Todo el mundo debería seguir viviendo libre y felizmente como siempre o incluso más. Trate de disfrutar de cada momento de vida. No importa si todavía no hay tratamiento. La frustración sólo convierte tu vida en una carga para ti mismo. La vida es realmente bella. Si hay un problema, debe haber una solución. Sólo hay que buscarla. Mantente siempre positivo.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

Mi felicidad no tendrá límites porque por primera vez en la vida podré salir corriendo a la primera gota de lluvia. Además, si me curo, daré a conocer el tratamiento a todo el mundo para que se curen como yo.