09/08/2015

 

Nombre: Shelley EDAD: 50

PAÍS: Canadá

Subtipo LGMD: LGMD2A / Calpainopatía

¿A qué edad le diagnosticaron:

Me lo diagnosticaron a los 11 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

Mis primeros síntomas fueron caminar de puntillas y tener dificultades para subir escaleras.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

Sí, todos mis hermanos están afectados. Mi hermana Michele y mi hermano John tienen LGMD2A.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

Uno de los mayores retos de mis veinte años fue estar físicamente más débil y no poder tener hijos, dar a luz y llevarlos en brazos.

También ha sido un reto encontrar un empleo significativo a pesar de tener un título universitario. Los empresarios y los empleados que se niegan a entender las necesidades de las personas con discapacidad también han sido un reto.

¿Cuál es su mayor logro?:

Uno de mis mayores logros ha sido escribir mis memorias sobre la vida con LGMD y ayudar a otros a superar sus diversidades. Graduarme en la universidad también fue un logro.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

No doy por sentadas las cosas que puedo hacer. Utilizo mi discapacidad para educar a los demás a través de mis memorias y mis discursos inspiradores.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

La LGMD priva a las personas de la fuerza de sus músculos voluntarios, pero no afecta a su intelecto. Tener una discapacidad física puede ser muy frustrante, pero que los demás te juzguen por ello puede ser mucho peor.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

Me ponía un par de patines artísticos y patinaba durante horas. Cuando me diagnosticaron la enfermedad, hace 39 años, se me alargaron los tendones de la cuerda del talón (debido al desarrollo de contracturas) y ya no podía patinar. Se me rompió el corazón.

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