09/17/2015

NOMBRE: Gitika & Gopika EDAD: 38 años

PAÍS: India

Subtipo LGMD (si se conoce): LGMD2B

¿A qué edad le diagnosticaron:

Nos lo diagnosticaron a los 21 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

Nuestros primeros síntomas fueron dificultad para mantenernos de puntillas y necesidad de agarrarnos a un pasamanos tras subir 2 plantas.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

Somos un par de gemelos idénticos que padecen distrofia muscular de cinturas. No hay antecedentes familiares en las últimas 5 generaciones.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

Nuestro mayor reto es superar nuestros engranajes, crecer con esta enfermedad progresiva y seguir siendo positivos. Gitika tuvo que dejar su exitosa carrera y convertirse en ama de casa. Gopika sigue impartiendo clases en un centro educativo. Antes daba clases en un reputado colegio.

¿Cuál es su mayor logro?:

Nuestro mayor logro ha sido aceptar vivir con esta enfermedad y trabajar en nuestros quehaceres diarios con entusiasmo continuado, a pesar de varias decepciones.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Ambos nos hemos vuelto más tolerantes con las personas y las situaciones, ya que hemos tenido que desinhibirnos y pedir apoyo varias veces.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

A menudo, en ausencia de cualquier información visual externa, resulta difícil para la gente comprender el nivel de discapacidad (a menos que se utilice una silla de ruedas eléctrica) con esta enfermedad. Queremos que el mundo se apasione por igual por los pacientes de LGMD y les proporcione algunas ventajas como las que se dan a los enfermos de otras enfermedades.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

A Gitika le gustaría retomar su carrera e irse a un destino de playa.

Gopika desea correr en una cinta y volver a hacer ejercicio en el gimnasio.

Para leer más "LGMD Spotlight Interviews" o presentarse voluntario para una próxima entrevista, visite nuestro sitio web: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews