09/28/2015:

NOMBRE:  Katsuya   AGE: 45 yrs. old

PAÍS: Japan

Subtipo LGMD:  LGMD2B / MMD (Dysferlinopathy)

 

¿A qué edad le diagnosticaron:

I was diagnosed at the age of 24.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?

I was not able to jump.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

Yes

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

It is to support a researcher.

¿Cuál es su mayor logro?:

I have established PADJ (Patients Association for Dysferlinopathy Japan) which was established for the communication between Japanese and international patients with dysferlinopathy (Miyoshi myopathy, Miyoshi muscular dystrophy 1 (MMD1) and limb-girdle muscular dystrophy type 2B (LGMB2B), development of early treatment for dysferlinopathy aimed at a complete cure.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

I had to change a dream.  It was a very difficult problem.  However, I was able to meet the friend who was in the world.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

The dysferlinopathy (MMD/LSMD2B/ DACM)) is a rare disease.  I do not know the exact number of dysferlinopathy patients in Japan.

It is a form of LGMD.  Let’s do our best together.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

I want to celebrate with family and friends.

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