10/16/2016

NOMBRE: Annette               EDAD: 40-50 años

PAÍS: Irlanda

Subtipo LGMD: LGMD2B

 

¿A qué edad le diagnosticaron:

Me lo diagnosticaron a los 38 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

Tropezaba y me caía. También tenía problemas para levantarme de una posición sentada y subir escaleras.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

No, soy la única persona de mi familia con este diagnóstico.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

La falta de concienciación es generalizada. Además, muchas instalaciones de Dublín (transporte, restaurantes, algunos teatros) no son ni de lejos accesibles en silla de ruedas.

La LGMD ha afectado a mi vida profesional, pues ya no puedo trabajar a tiempo completo, lo que ha tenido consecuencias económicas.

¿Cuál es su mayor logro?:

Intento seguir siendo positiva y optimista. Tengo la suerte de poder llevar una vida casi independiente. Estoy encantada de participar en un estudio de resultados clínicos en Newcastle, Reino Unido (la gente de allí es maravillosa).

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Aprecio lo que puedo hacer e intento no desanimarme por las cosas que ya no son posibles.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

Tengo la suerte de contar con una familia maravillosa y un grupo de amigos que nunca me fallan.

La LGMD es un reto, pero con un buen sistema de apoyo, la vida puede ser buena. Para que la LGMD sea tratada y no suponga un trastorno que altere la vida, es imprescindible una mayor asignación de fondos.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

Jugaría con mi querida sobrina Emily, la llevaría al parque y haría todas las cosas que una buena tía debe hacer.

Para leer más "LGMD Spotlight Interviews" o presentarse voluntario para una próxima entrevista, visite nuestro sitio web: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews