11/30/2015

NOMBRE: Molly    EDAD29 años

PAÍS:  Estados Unidos

Subtipo LGMD: LGMD2B: disferlinopatía/Miopatía de Miyoshi

 

¿A qué edad le diagnosticaron:

Empecé a presentar síntomas cuando tenía 17 años y en aquel momento me dijeron que padecía Guillain-Barré. Cuando tenía 19 años, mis síntomas iniciales volvieron y empeoraron, pero esta vez me diagnosticaron polimiositis. Después de tres años entrando y saliendo del hospital, a los 22 años me diagnosticaron miopatía de Miyoshi mediante pruebas de ADN.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

Mis primeros síntomas fueron dificultad para subir escaleras y levantarme de las sillas. Noté una disminución significativa en la actividad atlética alrededor de los 15 años, pero lo achaqué a la pereza adolescente. No me di cuenta de que había un problema hasta que estaba en el penúltimo año del instituto, no pude completar mi asignatura de educación física y empecé a caerme con frecuencia.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

No tengo más familiares afectados por la LGMD.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

Algunos de los mayores retos son ver a amigos y familiares participar en actividades físicas como correr, hacer senderismo, ejercicio diario e incluso bailar. Me entristece no poder participar con ellos y a veces siento que me estoy perdiendo tiempo de calidad. Otra lucha quizá más dura es la diaria, cuesta mucho más esfuerzo arreglarse cada mañana y también realizar tareas cotidianas que muchos dan por sentadas como recoger la habitación, limpiar la casa, hacer la colada, etc. He tenido que aprender a dejar a un lado mi orgullo y confiar más en los amigos y la familia, lo que en sí mismo es un reto.

¿Cuál es su mayor logro?:

Creo que mi mayor logro hasta la fecha es que, a pesar de entrar y salir del hospital durante mis años universitarios, seguí trabajando y finalmente obtuve un título. Ahora lo utilizo a diario como profesora. Enseñar siempre fue mi sueño y lo he conseguido. Mis alumnos y colegas me apoyan y hacen que merezca la pena cada día.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

La LGMD me ha convertido en una persona más decidida. Decidida con mi propia vida, pero también decidida con las personas de las que me rodeo. Cuando vives con una enfermedad que afecta a tu vida cotidiana, es importante rodearte de personas y actividades que tengan sentido y te llenen, y no perder el tiempo en cosas insignificantes e insustanciales. No estoy seguro de que me hubiera dado cuenta de esto tan pronto si no fuera por lo que vivo cada día.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

Bueno, en primer lugar quiero que todo el mundo deje de pensar que tengo alguna extraña forma de esclerosis múltiple. También quiero que todos sepan que nosotros, como comunidad, somos valiosos y tenemos mucho que ofrecer. Puede que nuestros cuerpos no cooperen con nosotros, pero somos una comunidad muy brillante y apasionada. Además, me gustaría que el mundo supiera que la LGMD existe, pero creo que estamos haciendo grandes progresos en ese ámbito.

 

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

Hay tantas cosas que me gustaría hacer y, obviamente, la mayoría tienen que ver con capacidades físicas que no poseo. Me encantaría recorrer el Sendero de los Apalaches, o cualquier otra cosa que implique estar al aire libre durante largos periodos de tiempo. O, y también me encantaría volver a saltar, hay algo liberador en ello.

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