03/28/2016

LGMD "ENTREVISTA EN PRIMER PLANO"

Nombre:  Emily     Edad29 años

País: Reino Unido

Subtipo LGMD: LGMD2B

 

¿A qué edad le diagnosticaron:

Recibí la confirmación de mi diagnóstico de LGMD2B a los 28 años, pero a los 24 ya se sospechaba.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

Mi primer síntoma fue que me costaba subir escaleras y también noté que no podía ponerme de puntillas para alcanzar los libros de mi estantería.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

No, soy yo, ¡yo solo!

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

Hay muchos retos. Como intentar que me acepten como "discapacitada" cuando no uso silla de ruedas. La gente no quiere hablar conmigo sobre el tema en general, ¡y eso puede aislarme mucho! A veces me siento cohibida y ansiosa. Caerme delante de la gente es lo peor y luchar por hacer cosas que antes podía hacer es bastante triste. Echo de menos poder correr. También la necesidad de intentar explicarte. A veces me tambaleo y me siento patética o débil.

¿Cuál es su mayor logro?:

De momento, me voy de casa y vivo de forma independiente en el campo. También soy voluntaria de Muscular Dystrophy UK como compañera de apoyo, lo que para mí es un logro increíble.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Definitivamente, tener LGMD me ha dado una perspectiva diferente. He aprendido a apreciar las pequeñas cosas de la vida y estoy más decidida a conseguir cosas a cualquier escala. Me siento muy positiva y quiero darle la vuelta a mi diagnóstico para centrarme en las cosas buenas y no en las malas. Me ha hecho más consciente y empática, quiero ayudar a otros como yo. También ha contribuido a mi "malvado" sentido del humor.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

Todo. Sólo quiero que la gente entienda la complejidad de estas afecciones y de la propia enfermedad.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

Es una pregunta difícil, ¡hay tantas!

Probablemente me gustaría correr primero, pero también subirme a una moto deportiva y aprender a conducir.

 

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