08/04/2016 - LGMD "Entrevista en el punto de mira"

NOMBRE: Mary   Edad: 46

PAÍS: Estados Unidos

Subtipo LGMD: LGMD2A / Calpainopatía

 

¿A qué edad le diagnosticaron:

Me diagnosticaron LGMD cuando tenía 25 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

Mis primeros síntomas fueron la incapacidad para levantarme de una posición sentada sin apoyar el peso en los brazos y la dificultad para subir escaleras.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

No, soy el único miembro de la familia al que se le ha diagnosticado LGMD.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

Los mayores retos para mí son intentar seguir siendo independiente en las actividades cotidianas. La progresión de la enfermedad es lenta, pero es difícil adaptarse a no poder hacer lo que antes podías.

¿Cuál es su mayor logro?:

Mi mayor logro fue casarme con mi marido. Enviudé en 2014. Él fue uno de mis mayores apoyos. Me inspiró para ser la mejor persona posible. Mi familia y mis amigos me animan y son un gran apoyo.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

No doy nada por sentado. Cada día es un regalo, unos mejores que otros. Una vez que mi movilidad se vio limitada, me volví más extrovertida, porque sigo queriendo vivir y ser activa a pesar de mi diagnóstico.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

La LGMD es una enfermedad de desgaste muscular.

Ayuda a los que puedas, edúcate y trata a todos con respeto.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

Si mañana se encontrara una cura, ¡correría, bailaría y saltaría! Todas las cosas que ya no puedo hacer físicamente serían prioritarias.

 

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