INDIVIDUO CON LGMD: Maram
07/26/2016 – LGMD "Entrevista en primer plano"
PAÍS: Palestina
Subtipo LGMD: LGMD2E
¿A qué edad le diagnosticaron:
Me diagnosticaron distrofia muscular a los 10 años. Cuando tenía 26 años, recibí la confirmación genética de mi diagnóstico de LGMD2E.
¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:
Cuando tenía 3 años, mis padres se dieron cuenta de que mi forma de andar era inestable y me costaba levantarme del suelo.
¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?
No, soy el único de mi familia.
¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:
Hay tantos retos. Para mucha gente, las cosas sencillas son mis mayores retos, pero ir al baño y cambiar de posición de lado a lado mientras duermo me hacen sentir muy débil.
¿Cuál es su mayor logro?:
En mi país la gente no sabe nada de la LGMD. Intento cada día aumentar la concienciación sobre la enfermedad a través de las redes sociales. He ayudado a muchos pacientes de mi país y del mundo árabe a hacerse la prueba genética para confirmar su diagnóstico y conseguir el equipo que necesitamos para hacernos la vida un poco más fácil. También he contactado con pacientes de todo el mundo y nos hemos hecho muy amigos. Ellos son mis mayores logros.
¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?
Creo que me ha hecho más fuerte de un modo u otro. Ahora me preocupo más por la gente que me rodea. Aprecio cada pequeña bendición de mi vida, incluida mi gran familia. Me he acercado más a Dios. Creo que me ha cambiado en el buen sentido y me gusta lo que soy ahora.
¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:
Quiero que sepan que no somos tan diferentes de las personas normales. Lo que ocurre es que un simple error o mutación genética me ha causado dificultades para moverme mientras que ellos sí pueden. La causa no es tan complicada y si lo entendemos, podemos encontrar el tratamiento.
Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:
Me gustaría abrazar a mis padres tan fuerte y no soltarlos nunca. No dejo de pensar en lo dura que sería la vida sin ellos.
Para leer más "LGMD Spotlight Interviews" o presentarse voluntario para una próxima entrevista, visite nuestro sitio web: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews