Entrevista a LGMD Spotlight - 09/02/2016

 

Nombre: Melanie  Edad29 años

País: Alemania

Subtipo LGMD : LGMD2i (tipo heterocigoto)

 

¿A qué edad le diagnosticaron:

Me lo diagnosticaron a los 4 años mediante una biopsia muscular.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

Siempre me caía cuando intentaba correr o subir las escaleras. Eso me causaba muchos moratones y cicatrices. Además, no podía levantarme del suelo por mí misma. Estos síntomas ya se manifestaban alrededor de los 2 años.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

No, soy el único de mi familia con LGMD.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

El mayor reto es hacer entender a la gente que no soy demasiado vago para hacer las tareas cotidianas, sino demasiado débil para hacerlas por mí mismo. Otro reto para muchos de nosotros es aceptar que la silla de ruedas es tu mejor amiga.

¿Cuál es su mayor logro?:

¡Hay demasiados logros! ¡Vivir una buena vida con LGMD es un logro en sí mismo! En mi blog (www.littlemissturtle.com) Escribo sobre todos mis logros y aventuras sobre ruedas.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Crecí con LGMD. Me hizo una persona muy fuerte. Lidiar con una enfermedad progresiva que causa debilidad y atrofia muscular siendo plenamente consciente de ello es un reto exigente que aprecio cada día de mi vida. Hace poco dejé de trabajar para tener más tiempo para hacer todas las cosas que me gustan. La LGMD me enseñó a tomarme las cosas con calma. Disfrutar más, preocuparme menos, ser positiva y pasar todo el tiempo posible con mis seres queridos. ¡Ese es mi camino!

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

La LGMD es una enfermedad rara y delicada. No puede compararse con ninguna otra enfermedad como la esclerosis múltiple (EM), etc. Es importante escuchar atentamente a la persona que padece LGMD cuando pide ayuda, para evitar hacerle daño en el proceso.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

Me levantaba sola de la cama, me vestía y salía a dar el paseo de mi vida. Caminaba todo lo que mis pies me permitían.

Para leer más "LGMD Spotlight Interviews" o presentarse voluntario para una próxima entrevista, visite nuestro sitio web: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews