LGMD "Entrevista en primer plano"

Nombre: Tony  Edad:  32

País: Estados Unidos

Subtipo LGMD: LGMD2i

 

A QUÉ EDAD LE DIAGNOSTICARON:

Me diagnosticaron LGMD alrededor de los 26 años en la Clínica Cleveland y luego me diagnosticaron oficialmente 2i el año pasado mediante pruebas genéticas.

¿CUÁLES FUERON SUS PRIMEROS SÍNTOMAS?:

Echando la vista atrás, siempre me costó seguir un poco el ritmo de otros chicos mientras hacía deporte, senderismo, corría, etc. Mis primeros síntomas perceptibles de que "algo podría estar pasando" empezaron a aparecer cuando estaba de gira por el país con grupos de música y cargando el equipo todas las noches, hace unos 10 años. Empecé a tener dificultades para hacer cosas con las que nunca había tenido problemas antes (subir escaleras sin usar un pasamanos, cargar equipos grandes, etc.) Continué notando que las cosas pequeñas se volvían más difíciles durante la universidad, pero (por supuesto) lo ignoré durante años.

¿TIENE OTROS MIEMBROS DE LA FAMILIA QUE PADEZCAN ALGODISTROFIA?

No. Sólo yo.

¿CUÁLES CREE QUE SON LOS MAYORES RETOS DE VIVIR CON LGMD?:

Ajustarme, adaptarme y renunciar a cosas que me gustaban mucho. Tener que ser extremadamente cuidadoso con cada movimiento. Echo mucho de menos cosas como salir a correr (aunque no sea con mucha gracia), caminar para hacer la compra y simplemente ir del punto A al punto B sin inhibiciones.

¿CUÁL ES SU MAYOR LOGRO?:

Terminar la universidad después de dejarla en suspenso para dedicarme a la música y viajar por todas partes con mis amigos. Escribir comedia para una película independiente, una serie web y un libro. Mudarme a Los Ángeles y seguir/realizar una carrera en el mundo del espectáculo/medios de comunicación y casarme con la persona más perfecta del mundo para mí.

¿CÓMO TE HA INFLUIDO LA ALGMD PARA CONVERTIRTE EN LA PERSONA QUE ERES HOY?

Ha mejorado mucho mi capacidad para resolver problemas, haciéndome más ingenioso, creativo y paciente. He podido aplicarlo a mi carrera y a otros aspectos de mi vida, lo que me ha convertido en un mejor compañero de equipo, amigo, marido y persona creativa. Al menos eso creo, y espero que otros estén de acuerdo.

¿QUÉ QUIERE QUE EL MUNDO SEPA SOBRE LA DGM?

Un buen comienzo sería conseguir que todo el mundo supiera que realmente existe. Que es una gran lucha para los afectados, pero que muchos de nosotros llevamos una vida feliz y productiva, y que hay tratamientos y curas en el horizonte que nos encantaría que todo el mundo nos ayudara y comprendiera para llevarlos a la meta.

SI MAÑANA SE PUDIERA "CURAR" SU DGML, ¿QUÉ SERÍA LO PRIMERO QUE DESEARÍA HACER?:

Tío... pienso en esto constantemente, así que ya tengo el día planeado: Llevaría a mi perro a dar un largo paseo (¿tal vez a correr?). Llevaría la compra a casa en vez de tener que cargar con ella a mi mujer. Jugaría al hacky sack con algunos universitarios y quizá probaría eso del "senderismo" que tanto parece gustar a la gente de Los Ángeles.

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