LGMD "Primer plano"

Nombre: Kelci   Edad23 años

País: Australia

Subtipo LGMD (si se conoce): LGMD2J - Titinopatía

 

¿A qué edad le diagnosticaron:

Me lo diagnosticaron hace poco, a los 23 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

Al principio me di cuenta de que tenía que pensar conscientemente en subir a la acera o a las cornisas. Luego me di cuenta de que subir escaleras era cada vez más difícil, al igual que recorrer distancias.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

Sí, un hermano lo hace.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

El mayor reto de vivir con LGMD es que me resultan difíciles actividades cotidianas como recorrer distancias o subir escaleras, ya que antes eran cosas que no me planteaba dos veces. Otro reto para mí es tener una forma rara de distrofia muscular, ya que apenas hay información con la que pueda relacionarme o predecir lo que puede ocurrir.

¿Cuál es su mayor logro?:

La LGMD es todavía muy nueva para mí, ya que me la diagnosticaron hace sólo 3 meses, y aún estoy intentando adaptarme y averiguar qué va a significar para mi futuro vivir con LGMD. Mi mayor logro es simplemente aprender a ser positiva e incorporar la distrofia muscular a mi vida.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Creo que he aprendido a no dar nada por sentado y a apreciar lo que tienes, mientras lo tienes. Es muy importante ser positivo.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

Creo que es importante darse cuenta de que seguimos siendo la misma persona que éramos antes. La gente también debe saber que no todos los días son iguales para alguien con LGMD, unos días estaremos mejor que otros y lo que podemos hacer un día puede que no podamos hacerlo al siguiente.

 

 

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