LGMD "ENTREVISTA EN PRIMER PLANO"

 

NOMBRE Michele   EDAD: 52 Yrs. Viejo

PAÍS: Estados Unidos

Subtipo LGMD: LGMD2A - Calpainopatía

 

A QUÉ EDAD LE DIAGNOSTICARON:

Me diagnosticaron inicialmente una forma no especificada de distrofia muscular a los 25 años. Recibí la confirmación de mi diagnóstico de LGMD2A a los 43 años.

CUÁLES FUERON SUS PRIMEROS SÍNTOMAS:

Al final de la adolescencia empecé a caminar con dificultad y a principios de los 20 empecé a cojear.

¿TIENE OTROS MIEMBROS DE LA FAMILIA QUE PADEZCAN ALGODISTROFIA?

Sí, un hermano tiene LGMD2A pero el otro no.

¿CUÁL CREE QUE ES EL MAYOR RETO DE VIVIR CON LGMD?:

Para ser sincera, lo peor son los aseos públicos, porque el traslado desde y hacia una silla de ruedas es físicamente difícil y los aseos no siempre están bien acondicionados, por lo que siempre me preocupa beber agua o café mientras estoy fuera. A veces tengo la sensación de que mi vida gira en torno a la gestión de los líquidos.

¿CUÁL ES SU MAYOR LOGRO?:

Profesionalmente, mi mayor logro es mi participación en la creación y gestión de la Coalición para Curar la Calpaína 3 (C3), que es un grupo sin ánimo de lucro centrado en la financiación de investigaciones de alto potencial para curar la LGMD2A (también conocida como Calpainopatía),y educar a la comunidad mundial sobre la enfermedad.

Personalmente, mi último logro es resolver un minicrucigrama del New York Times en 15 segundos,
¿CÓMO TE HA INFLUIDO LA ALGMD PARA CONVERTIRTE EN LA PERSONA QUE ERES HOY?

En el lado positivo, me ha hecho más empática y me ha dado la oportunidad de enseñar a mis hijos que es importante actuar cuando uno se siente frustrado con el estado de las cosas. No te quejes; sé un agente del cambio.

En el lado negativo, me ha obligado a ajustar mi vida diaria a medida que mi movilidad ha ido empeorando, y aunque ciertamente aprovecho al máximo mi vida y en general soy feliz y productiva, sin duda presenta sus retos, y eso puede llegar a ser agotador física y emocionalmente.

¿QUÉ QUIERE QUE EL MUNDO SEPA SOBRE LA DGML?:

Necesitamos más fondos para la investigación y más científicos comprometidos en la búsqueda de un tratamiento o una cura.

SI MAÑANA SE PUDIERA "CURAR" SU DGML, ¿QUÉ SERÍA LO PRIMERO QUE QUERRÍA HACER?:

Ir en bicicleta (preferiblemente una Schwinn rosa con una cesta en el manillar y un termo de café) a la playa y pasear por el espigón con mi familia.

 

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