LGMD "Entrevista en primer plano"

Nombre:    Adriana    Edad: 48 años

País: Argentina

Subtipo LGMD: LGMD2B

 

WHAA QUÉ EDAD LE DIAGNOSTICARON:

Me lo diagnosticaron a los 20 años.

WUÁLES FUERON SUS PRIMEROS SÍNTOMAS:

Mis primeros síntomas fueron: dificultad para subir escaleras, cansancio y algunas caídas.

¿TIENE OTROS MIEMBROS DE LA FAMILIA QUE PADEZCAN ALGODISTROFIA?  

Sí, mi hermano también tiene LGMD.

W¿CUÁLES CREE QUE SON LOS MAYORES RETOS DE VIVIR CON LGMD?:

Al principio, el mayor reto fue el proceso de aceptación de la enfermedad. Dado que soy una persona muy independiente con una vida muy activa, hoy mi mayor reto es compatibilizar mis deseos con lo posible y encontrar estrategias que me permitan alcanzar mis objetivos, comprender mis límites y encontrar soluciones.

WUÁL ES SU MAYOR LOGRO:

Poder superar los obstáculos que se me presentaban, ser madre, estar rodeada de mis seres queridos y trabajar todos los días en algo que me gusta. Trabajar en una ONG de enfermedades neuromusculares, ADM Argentina, de la que fui su presidenta en 2011 y 2016.

¿CÓMO TE HA INFLUIDO LA ALGMD PARA CONVERTIRTE EN LA PERSONA QUE ERES HOY?

Tuve que redefinir mis proyecciones para mi futuro y en qué campos quería trabajar, eso fue un gran desafío. Pero fue posible, pude crecer como persona, vivir mi día a día con más interés, valorar lo que la vida me ha ofrecido y tratar de ayudar a otros que están pasando por situaciones similares.

W¿QUÉ QUIERE QUE EL MUNDO SEPA SOBRE LA PMDL?:

Me gustaría que todo el mundo conociera la existencia de la LGMD, sus posibles tratamientos, sobre todo luchar por la detección precoz para mejorar nuestra calidad de vida. Apoyar el diagnóstico y la investigación.

ISI MAÑANA PUDIERA "CURARSE" DE SU DGML, ¿QUÉ SERÍA LO PRIMERO QUE DESEARÍA HACER?:

Volvería a patinar.

 

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