LGMD "Entrevista en primer plano"

Nombre: Brenda  Edad: 55 años

País: Estados Unidos

Subtipo LGMD: LGMD2A - también conocida como Calpainopatía

 

¿A qué edad le diagnosticaron:

Me lo diagnosticaron cuando tenía 50 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

Mis primeros síntomas fueron: caídas, muñecas caídas, una marcha inusual al caminar con las caderas hacia delante, calambres en las piernas y pérdida rápida de peso.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

Ningún otro miembro de la familia tiene LGMD.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

El mayor reto de vivir con LGMD es que parezco normal y la enfermedad si es para siempre.

¿Cuál es su mayor logro?:

Algunos de mis mayores logros son: esquiar en los Alpes, hacer kayak de mar en la costa atlántica, hacer kayak de mar en el lago Champlain y patinar por el estado de Vermont. Además, he criado a una hija sana de 17 años y estoy casada desde hace 25 años con un marido excepcional que me quiere con locura pase lo que pase. También he mantenido un trabajo como Directora de Recreación del único Resort de 5 estrellas de Vermont durante 22 años.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Tengo una actitud positiva y me mantengo sano y feliz pase lo que pase.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

Quiero decirles a todos que sigo siendo la misma Brenda que solía bailar cada vez que podía y hacer volteretas y flexiones hacia atrás en la playa de arena de Gay Head Cliffs, en Martha's Vineyard. La que fue la primera en subir a un slalom con esquís acuáticos, la primera en esquiar alpino, de fondo y telemark y la primera en esquiar en los Alpes europeos. El primero en esquiar la pared frontal del monte Washington, Tuckerman's Ravine. El primero en esquiar en todas las pistas de diamante negro y doble diamante negro de la estación de esquí de Killington, en Vermont, incluidas todas las pistas del bosque, durante 30 años. Nunca dejaré que esta enfermedad me etiquete o me lleve a un estado de cama. El Dr. Anthony Amato dijo "Buena vida larga" por delante a los 50 cuando me diagnosticaron. Quiero que el mundo sepa que alguien con discapacidad es como tú.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

Bailar con mi marido sin fatiga. Esquiar en pistas de nieve polvo con giros perfectos. Caminar por una playa de arena sin fatiga. Volver a hacer senderismo a buen ritmo sin dolor en las articulaciones ni que se me caigan las muñecas. Ir en bici con las chicas y poder seguirles el ritmo. Pedalear sobre la nieve.

Para leer más "LGMD Spotlight Interviews" o presentarse voluntario para una próxima entrevista, visite nuestro sitio web: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews