LGMD Spotlight Entrevista

Nombre: Cecilia   EDAD: 36 años

País: Argentina

Subtipo LGMD:  LGMD2A/Calpainopatía

 

¿A qué edad le diagnosticaron la enfermedad?

Me diagnosticaron cuando tenía 12 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?

Empecé a andar de puntillas. Además, desde que era pequeño, mi madre se dio cuenta de que tenía reacciones retardadas, por ejemplo al perseguir una pelota.

¿Tiene otros familiares con LGMD?

No, soy el único de mi familia con LGMD.

¿Cuáles cree que son los mayores retos de vivir con LGMD?

El mayor reto fue acostumbrarme a los primeros cambios, a las primeras cosas que ya no podía hacer: por ejemplo, subir escaleras y levantarme del suelo. En una fase más avanzada, idear estrategias para poder levantarme de la cama, de una silla, etc. y luego, lamentar la pérdida de la capacidad de andar y empezar a utilizar una silla de ruedas o un scooter a tiempo parcial o completo.

También fue un reto encontrar el equilibrio y conocer los límites de mi cuerpo. Saber hasta dónde podía llegar sin agotarme; decidir qué hacer yo misma y cuándo pedir ayuda.

Lo bueno es que aprendí a aceptar los cambios, a ser inteligente y creativo, y a pensar en soluciones para hacer las cosas de otra manera, y a buscar alternativas.

¿Cuál es su mayor logro?

Mi mayor logro es que siempre he conseguido lo que he querido, y sigo haciéndolo. Mi familia merece mucho crédito por ello, siempre me enseñaron que la enfermedad no es una barrera ni una excusa, que todo es posible si uno puede "encontrar un camino", que hay un camino alternativo, que puede tener obstáculos, pero que nos llevará a nuestra meta.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Si no tuviera esta enfermedad no sería la persona que soy. Los retos me han hecho crecer y hacerme fuerte. No niego lo que no puedo hacer ni las circunstancias que me afectan. He desarrollado la capacidad de afrontar con actitud positiva los cambios que se producen. Sé que, de alguna manera, las cosas siempre salen bien.

Esto ha influido en mi carrera profesional y en el campo en el que elegí trabajar. Trabajo en organizaciones no gubernamentales en favor de los derechos de las personas con discapacidad, especialmente en lo que se refiere a la accesibilidad física. También, aquí en Argentina, formo parte de la Asociación de Distrofia Muscular, y escribo artículos dando ánimos a otras personas que están viviendo situaciones que causan discapacidad.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?

1. Que esta enfermedad, como muchas otras, no hace a las personas menos que otras.
2. Derribar mitos, como que somos débiles y frágiles.
3. Superar los prejuicios.
4. Que haya igualdad de derechos: que podamos estudiar, trabajar, enamorarnos y conseguir tantas cosas.

Soy una persona decidida a vivir una vida plena. ¿No es eso lo que todo el mundo busca?

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que le gustaría hacer?

¡Me imagino tantas cosas! Nada muy especial, sino simplemente reconectarme con mi cuerpo: correr, saltar, subir escaleras, montar en bicicleta, jugar con mi sobrino en el suelo, ir a todos los sitios a los que no podía entrar.

Y, evidentemente, ¡tendría más empuje para seguir ayudando a los que aún esperan una cura! Soy parte de esto.

 

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