LGMD "ENTREVISTA EN PRIMER PLANO"

 

Nombre: Darlene    Edad65 años

País: Estados Unidos

Subtipo LGMD: Miopatía de Miyoshi sin disferlina

 

¿A qué edad le diagnosticaron:

Me lo diagnosticaron a los 64 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

En retrospectiva, ahora me doy cuenta de que los síntomas empezaron en mis 40 años o incluso antes. Siempre he sido activo, pero con el paso de los años, habilidades como correr, esquiar y patinar se hicieron cada vez más difíciles, así que hice otras actividades como ciclismo, kettlebells, pesas y entrenamiento CrossFit. Sobrellevaba los síntomas de Raynaud abrigándome más. El desgaste muscular visible en mis pantorrillas a principios de los 60 inició mi largo viaje de un año hacia el diagnóstico. Para entonces, el 80-90% de ambos músculos gastrocnemios había sido sustituido por grasa.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

No, pero dos hermanas tienen/tuvieron diabetes juvenil. Una murió de complicaciones cardíacas a los 53 años. A la otra, que ahora tiene 58 años y una salud frágil, le implantaron un riñón/páncreas a los 39.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

Como copropietario de un gimnasio de CrossFit, trato constantemente de encontrar el equilibrio adecuado entre trabajar lo suficientemente duro como para desafiar y mantener fuertes y móviles mis músculos sanos, pero no tan duro como para destruir mis músculos en riesgo. Hasta ahora, el impacto de la enfermedad ha sido mínimo en mi vida: sigo viéndome, sintiéndome y moviéndome más joven que la media de las personas de 65 años. Intento centrarme en lo que puedo hacer cada día y recordarme a mí mismo que todo el mundo, no sólo yo, se enfrenta a una enfermedad degenerativa progresiva llamada envejecimiento.

¿Cuál es su mayor logro?:

Crecer con hermanas diabéticas me inculcó la importancia de una buena nutrición y del ejercicio regular. Entiendo que lo que me llevo a la boca importa, y que dormir bien y recuperarse del estrés es esencial, independientemente de lo que te aqueje. Aunque no puedo saber con certeza si los hábitos saludables ayudan a minimizar mis síntomas, elijo creer que sí, y seguiré siendo lo más proactiva posible en ese sentido. Como entrenador, puedo modelar las excelentes prácticas de salud y trabajar estrechamente con nuestros miembros para que ellos mismos cosechen esos beneficios. Me convertí en entrenador de CrossFit a los 60 años (tras 35 años de carrera como periodista) y es gratificante que otros te digan que les has ayudado a cambiar sus vidas a mejor.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Décadas antes de mi diagnóstico oficial, las desconcertantes limitaciones físicas me empujaron a encontrar otras formas de ser activa y contribuir en una comunidad de atletas competitivos de resistencia al aire libre. Ser resistente, físicamente activa y fuerte es una parte de mi identidad que intentaré mantener mientras pueda. Cuento con esa mentalidad para afrontar cualquier incertidumbre que me depare el futuro.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

La distrofia muscular es una enfermedad rara con infinitas variaciones individuales. Y puesto que no hay cura y las empresas farmacéuticas tienen pocos incentivos económicos para encontrarla, el diagnóstico suele ser el final del interés de los profesionales sanitarios por ti. Busca apoyo donde puedas y sé tu propio defensor.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

Me encantaría esquiar a campo traviesa. Vivimos en un sistema de pistas que conecta con la American Birkebeiner Ski Trail, de 54 km, y me encantaría experimentar la emoción de deslizarme con gracia por las colinas y valles de esta hermosa pista boscosa.

 

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