LGMD "ENTREVISTA EN PRIMER PLANO"

Nombre: Félix  Edad: 35 años

País: Brasil

Subtipo LGMD: LGMD2A / Calpainopatía

 

¿A qué edad le diagnosticaron:

Me lo diagnosticaron a los 11 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

Mis primeros síntomas fueron: caídas, cansancio, andar de puntillas. Además, no podía seguir el ritmo de otras personas de mi edad en las actividades físicas.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

Sí, tengo una hermana con LGMD2A.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

El mayor reto fue tener que adaptarme a los cambios de mi cuerpo, desarrollar formas de defensa contra probables caídas, tácticas al subir y bajar escaleras, cuidado de no pisar ligeramente algunos obstáculos y buscar siempre una silla para apoyarme, sobre todo al levantarme de una silla y del suelo. Siempre intento tener cuidado con todo lo que pueda hacerme caer.

¿Cuál es su mayor logro?:

¡Aprendí a tocar la guitarra! Fue un gran reto porque la dificultad era enorme, sobre todo a la hora de sujetar el instrumento y hacer el movimiento con los brazos para tocar las cuerdas de la guitarra. Esto puede ser muy agotador pero, aun así, puedo hacerlo.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

La vida con LGMD me ha enseñado y me enseña hoy a luchar y a dar más valor a la vida. Sobrevivir en un mundo tan difícil requiere mucho esfuerzo y me hace mejor persona sobre todo en el trato con los demás. Hay situaciones en las que vivimos que solo los que comparten la misma lucha realmente conocen y entienden. Hay un propósito de Dios en todas las vidas de este mundo. Creo que LGMD puede haberme dado una sensación en la vida, el mayor reto que podía tener. Somos adversarios, y como en toda buena lucha, tengo la intención de luchar hasta el final - ¡ganando, por supuesto!

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

El mundo necesita conocer la LGMD, ya que hay personas que viven con esta enfermedad. Es importante ser consciente de cómo ayudar a la causa. Saberlo no nos hace mejores ni peores que otras personas que tienen limitaciones físicas. Y esperemos que, en un futuro próximo, el mundo conozca la mejor de las noticias: ¡que existe una cura para esta enfermedad!

 

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

Si me curara mañana, glorificaría el nombre de Dios. Haría cosas como jugar al fútbol, subir escaleras, sentarme y levantarme sin ayuda de nadie. Son estas sencillas actividades cotidianas a las que la mayoría de la gente no presta mucha atención, pero que son un sueño para los que estamos en silla de ruedas. Una cura será una victoria épica, que se leerá en los libros de historia.

 

* Si desea leer más "LGMD Spotlight Interviews" o presentarse voluntario para una próxima entrevista, visite nuestro sitio web en https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews