LGMD "ENTREVISTA EN PRIMER PLANO"

NOMBRE:  Hillary   EDAD:  32 años

PAÍS:  EE.UU.

Subtipo LGMD:  LGMD2A / Calpainopatía

 

¿A qué edad le diagnosticaron:

Me lo diagnosticaron a los 13 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

Mis primeros síntomas fueron Tendones de Aquiles tensos, arcos altos y un corredor lento. Empecé a correr igual que mi hermano mayor, al que diagnosticaron LGMD2A al mismo tiempo que a mí.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

Sí, mi hermano mayor (5 años mayor) también tiene LGMD2A.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

Lo más difícil de la LGMD2A es que cambia constantemente. En los últimos 20 años, he encontrado formas creativas de realizar las tareas diarias. Tareas tan sencillas como ir al baño de forma independiente han tenido que ser ajustadas y recreadas muchas veces. Hubo un momento en que utilizaba los antebrazos, la frente y las barras de agarre para trepar literalmente por la pared desde una posición sentada en el inodoro. Como la enfermedad cambia constantemente, mis soluciones sólo funcionan durante unos años y luego vuelvo a la mesa de dibujo para idear algo nuevo.

¿Cuál es su mayor logro?:

Mi familia es mi mayor logro. Me casé a los 23 años, cuando aún era una persona muy capaz. En el plazo de 9 cortos años, ahora soy usuaria a tiempo completo de una silla de ruedas. Mi marido y yo hemos tenido el privilegio de adoptar a dos niños preciosos. Mi marido y mis dos hijos lo son todo para mí. La vida no siempre es fácil, pero con estos tres a mi lado (o en mi regazo) recuerdo lo hermosa que es la vida. Cuando me diagnosticaron la enfermedad, siempre me preocupaba cómo perseguiría a mis hijos o cómo los salvaría de salir corriendo a la calle. Nunca me imaginé en una silla de ruedas persiguiéndolos. ¿Sabías que las sillas de ruedas pueden alcanzar los 11 kilómetros por hora? Resulta que no tenía nada de qué preocuparme. Puedo trabajar a tiempo parcial desde casa y compaginar mis responsabilidades como esposa y madre.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Cuando tenía 13 años jugaba al baloncesto, al voleibol y al softball. El deporte lo era todo para mí. Como se puede imaginar, el diagnóstico fue un shock total y lo negué durante un tiempo. Durante las pruebas para el equipo de voleibol JV, me sorprendió que mis entrenadores pensaran que no podía seguir el ritmo. Decidieron dejarme jugar, pero al final de la temporada acepté que no era tan rápida como mis compañeras. Esto supuso un duro golpe emocional. Por suerte, con la influencia de mis padres y amigos, decidí probar cosas nuevas y me presenté a las elecciones del gobierno estudiantil y fui redactora del anuario. Mantenerme ocupada me ayudó y descubrí cosas nuevas que me encantaban. Las experiencias y oportunidades que tuve me ayudaron a conseguir una beca para la universidad y me condujeron a más oportunidades de liderazgo en mi campus universitario. Además, he tenido la oportunidad de trabajar en la industria hotelera durante los últimos 14 años y ahora tengo un puesto que me permite trabajar desde casa. Mantenerme ocupada siempre ha sido uno de los mejores remedios para mi salud mental y, para ser sincera, ¡no recuerdo ningún momento en el que no estuviera ocupada!

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

Concienciar sobre las enfermedades raras nunca es tarea fácil. Cuando veas a los bomberos en Filling the Boot, o veas a los Shamrocks en los negocios locales, por favor, sigue donando. Ese dinero ayuda a seguir investigando y a enviar a los niños al campamento de la MDA. Tengo la esperanza de que la investigación que se realiza hoy cambiará vidas.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

Lo primero que haría sería perseguir a mis hijos, lanzarlos por los aires y jugar hasta marearme.

 

* Para leer más "LGMD Spotlight Interviews" o presentarse voluntario para una próxima entrevista, visite nuestro sitio web en  https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews