LGMD "ENTREVISTA EN PRIMER PLANO"

Nombre:  Vicki   Edad: 44 años

País: Canadá

Subtipo LGMD: LGMD2A / Calpainopatía

 

¿A qué edad le diagnosticaron: 

Me lo diagnosticaron a los 22 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

Tenía dificultades para subir escaleras. El médico me dijo que los tendones de mis tobillos eran cortos, entonces me envió a un neurólogo para una segunda opinión para ver si había una condición subyacente en cuanto a camino eran cortas. Mi neurólogo me envió a hacerme una biopsia muscular a Montreal.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD? 

No, soy la única persona con LGMD en mi familia.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?: 

Son muchos los retos a los que me enfrento: mantenerme independiente solo en casa y seguir activo en mi comunidad y con mis amigos. Cuando planeo ir a un sitio nuevo, es todo un reto. Tengo que asegurarme de que es accesible para una silla de ruedas y preguntar por los aseos. También es difícil mantener una actitud positiva cuando no puedes realizar una tarea normal, ir a un sitio al que quieres ir o simplemente ver a otros que se mueven con tanta facilidad en público. 

¿Cuál es su mayor logro?:

Mi familia es mi primer gran logro: mi marido, Dean, y nuestro hijo, Tyler. Ellos hacen que mi vida merezca la pena; me hacen sentir que puedo hacer cualquier cosa. Me siento muy afortunada. También estoy muy orgullosa de mi recaudación de fondos para MD. En el pasadoHe organizado una subasta anual, subastas online en FB, ventas de garaje, rifas, etc. Mi última idea ha sido hacer y vender adornos de fieltro. Empecé a hacerlos en enero de 2016. Diseño un patrón, lo recorto en fieltro, los coso a mano y luego los comercializo en Facebook. Tienen su propia página de FB: "Adornos hechos a mano de Vicki para MD". Mi marido y yo hemos donado todos los suministros para hacerlos, incluso he conseguido tarjetas de visita. TODOS los beneficios de la venta de los adornos van a MD Canadá cada año en junio para nuestra Caminata por la Distrofia Muscular. Desde que empecé, he vendido unos $4000 adornos. Mi objetivo de recaudación de fondos para la marcha en favor de MD ha sido de $6000 durante los últimos años. Siempre encuentro la manera de superarlo.

Mi marido y yo empezamos un régimen de alimentación saludable en marzo. Los dos nos hemos vuelto más ligeros y sanos gracias a ello. Pude dejar de tomar los tres medicamentos que tomaba para la inflamación, el dolor y la hipertensión. Nos sentimos muy bien y me encanta correr la voz al respecto.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy? 

Cada día aprendo más sobre mí misma. Mis retos y experiencias pasadas me han hecho aprender muchas cosas sobre mí misma. He aprendido a quererme por lo que soy y no por lo que puedo o no puedo hacer. Me he convertido en una persona fuerte y segura de sí misma. Me he dado cuenta de que soy quien soy y de que la silla de ruedas no me define. También pertenezco a un grupo local de discapacitados. Cada primavera vamos a los institutos y hablamos de cómo se vive con una discapacidad y de cómo se puede ayudar a las personas con discapacidad. Gracias a ello he mejorado mucho mi oratoria. 

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?: 

Es poco frecuente, pero también es una discapacidad común. A algunos nos gusta que nos echen una mano, a otros hacerlo nosotros mismos por difícil que sea. Cada persona es diferente. Pregunta antes de ayudar a alguien y nunca te dejes desanimar por alguien con una actitud o personalidad negativa. Yo siempre sonrío porque sé lo que tengo en la vida y la LGMD no puede quitarme la sonrisa.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?: 

Probablemente hay muchas cosas que haría: viajar, nadar, correr, ir de compras por mi cuenta, trabajar, hacer ejercicio, visitar las casas de mis amigos con escaleras, entrar y salir del bañeraMuchas de estas cosas las puedo hacer ahora, pero modificadas. Estaría bien hacer estas cosas sin pensar, de una forma más despreocupada.

 

* Para leer más "LGMD Spotlight Interviews" o presentarse voluntario para una próxima entrevista, visite nuestro sitio web. en https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews