LGMD "ENTREVISTA EN PRIMER PLANO"

Nombre: Fred   Edad: 36 años

País: Estados Unidos

Subtipo LGMD: LGMD2A / Calpainopatía

 

¿A qué edad le diagnosticaron:

Me lo diagnosticaron a los 13 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

Mirando hacia atrás, siempre fui ligeramente más lento que los demás niños, pero no puedo decir que hubiera un síntoma que mis padres o yo notáramos. Me diagnosticaron por casualidad. Había ido a esquiar con un grupo de la iglesia y al final me rompí una pierna. Cuando fui al servicio de urgencias del hospital por la pierna rota, un doctor se dio cuenta de que no era tan fuerte como debería haber sido a esa edad. Me hicieron una biopsia muscular. Inicialmente, me diagnosticaron DM de Becker, todo esto fue antes de las pruebas de ADN.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

No, soy el único.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

El mayor reto para mí es no poder sostener a mi hijo de 7 meses sin ayuda. Tener que abogar constantemente por mí en lo que respecta a esta enfermedad. Nunca me había dado cuenta de cuánta gente tiene actitudes "capacitistas". Lo último para mí sería no poder visitar libremente a amigos y familiares.

¿Cuál es su mayor logro?:

Tengo muchos logros, pero si sólo pudiera elegir uno, diría que trabajar para salir de la Seguridad Social. Después de mi diagnóstico, había perdido la esperanza de tener un trabajo, un coche, una casa, una familia propia, etc. Hoy en día, soy despachador de la policía estatal, conduzco, tengo una hermosa familia, actualmente estoy buscando comprar mi primera casa, y soy optimista de que cuando llegue el momento y ya no pueda físicamente hacer el trabajo que tengo que Dios proporcionará otra oportunidad.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

La LGMD me ha enseñado a luchar por lo que quiero. Me ha enseñado que nunca estoy tan limitado como pueda pensar. Todo es posible.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

Esa LGMD aún no se ha curado pero, con su ayuda, puede hacerlo.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

Levantar a mi pequeño, darle un fuerte abrazo, lanzarlo al aire y atraparlo.

 

* Para leer más "LGMD Spotlight Interviews" o presentarse voluntario para una próxima entrevista, visite nuestro sitio web en https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews