LGMD "Entrevista en primer plano"

Nombre:  Deceena   Edad: 31 años

País: EE.UU.

Subtipo LGMD: LGMD2A - también conocida como Calpainopatía

 

¿A qué edad le diagnosticaron:

Me lo diagnosticaron a los 29 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

El primer síntoma fue debilidad muscular en las piernas. Era incapaz de escaleras arriba como una persona normal, a partir de 2008, tras el nacimiento de mi segundo hijo. Los médicos lo achacaron al hecho de haber tenido un bebé y me aconsejaron que hiciera ejercicio. Solo tenía 22 años y sabía que pasaba algo más. Ojalá mis médicos me hubieran tomado más en serio. Fui a numerosos médicos y especialistas, y todos me dijeron que estaba "bien". Acabé encontrando un médico de base holística que pronunció las palabras "Dios mío, ¿por qué nadie te ha ayudado?". Me envió a fisioterapia, y en mi último día Mi fisioterapeuta me preguntó si alguien de mi familia tenía distrofia muscular. (No). Me mencionó que hay formas que son recesivas, y sugirió a mi médico que empezara a buscar las pruebas y derivaciones adecuadas para la DM. Fue la primera persona que me mencionó las palabras "distrofia muscular". Entonces encontré un grupo increíble en Facebook que me permitía publicar vídeos míos. Poco después, la Fundación Jain me condujo a la investigación genética., y pude ver al Dr. Jerry Mendel que terminó con un diagnóstico definitivo de LGMD2A. El proceso de mi nuevo proveedor, a las pruebas genéticas, al diagnóstico fue de unos 3 MESES después de muchos AÑOS de que me dijeran que estaba "bien" y que hiciera ejercicio. Recibí mi diagnóstico en mis hijas menores 1^st cumpleaños. Un día que siempre recordaré....

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

Nadie más de mi familia tiene LGMD.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

Actualmente, mi mayor reto es explicar a mis hijos que no puedo hacer ciertas actividades, o correr y jugar con ellos, o incluso hacerles la lista; y explicarles por qué. A veces es muy difícil responder a sus preguntas. El segundo gran reto es que la gente me haga comentarios groseros sobre que debería dejar el aparcamiento para minusválidos para los minusválidos. Aunque parezca una persona "normal", tengo dificultades para caminar largas distancias y ya no puedo subir escaleras o bordillos sin la ayuda de mi marido.

¿Cuál es su mayor logro?:

Diría que mi mayor logro ha sido aprender a amar y compadecer a todo el mundo. Nunca me había dado cuenta de los retos emocionales a los que se enfrentan las personas con discapacidad. La mayoría pensaría que es sólo físico, pero no es así. He encontrado una pareja que decidió estar a mi lado y seguir casándose conmigo 9 días después. Tuvimos una conversación muy franca y difícil (para mí) sobre si debíamos seguir adelante sabiendo las dificultades físicas, emocionales y mentales a las que nos enfrentaría esta horrible enfermedad. Podría haberse marchado, sabiendo que yo tenía una enfermedad neurológica progresiva, pero me ama incondicionalmente y me ha enseñado el verdadero significado del amor incondicional y la aceptación. Me ha enseñado a amar más profundamente y siempre, en cualquier situación, incluso en situaciones que nos parecen terribles. Hemos formado una hermosa familia, que es mi mayor logro. Espero que podamos seguir predicando con el ejemplo, con amor y compasión, para que nuestros hijos lo vean y ojalá lo vivan. Este mundo sería un lugar mejor. es la gente tratara a las personas como personas, y no como su discapacidad.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Tener LGMD me ha enseñado a defenderme y a hablar claro. He tenido que abogar por mí misma durante muchos años, diciendo a los médicos que estaban EQUIVOCADOS. ¿Quién hace eso? Esta chica de aquí. Esto me ha inspirado para convertirme en la voz para otros. Abogo de todo corazón por quienes no pueden, o a quienes puedan necesitar ayuda. Considero que tener una discapacidad es un don. Se me brindan oportunidades que ayudan a definir y dar forma a las creencias que tengo hoy. Siempre diré lo que pienso, aunque me resulte incómodo y nadie más quiera hacerlo. Siempre cuestionaré a mis médicos, y no dejaré de hacerlo. Tener LGMD me ha convertido en esta persona feroz con el empuje y la determinación que tengo hoy.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

No sé ni por dónde empezar con esta pregunta. Principalmente, los que padecen LGMD NO son diferentes de los que no la padecen. Sigo respirando y sigo teniendo sentimientos. Sigo amando igual y sigo sufriendo igual. Quiero ser feliz y tener las mismas oportunidades que los que no tienen DM. No soy diferente, excepto quizá un poco más consciente de cómo trata la gente a los demás.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

Lo primero que haría sería correr hacia mis hijos, luchar con ellos en el suelo, saltar con ellos y lanzarlos por los aires. Echo esto de menos más de lo que puedo expresar con palabras. Pude hacerlo con mis hijos mayores, que tienen casi 12 y 9 años., pero no he podido hacerlo con los dos más pequeños, que tienen 6 y casi 3 años. Después de eso, saltaba a los brazos de mi marido y me quedaba allí un momento. Entonces necesitaba salir a correr, una carrera larga. Correr era mi actividad preferida, algo que no he podido hacer desde hace muchos años.

 

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