ENTREVISTA DE LGMD SPOTLIGHT

Nombre: Zia   Edad: 26

País: Australia

Subtipo LGMD: Distrofia muscular de cinturas tipo 2i

 

A QUÉ EDAD LE DIAGNOSTICARON:

Me diagnosticaron distrofia muscular a los dos años. Tras muchas pruebas y visitas al médico, me diagnosticaron distrofia muscular de cinturas tipo 2i a los 22 años.

¿CUÁLES FUERON SUS PRIMEROS SÍNTOMAS?:

A la edad de un año, mi madre se dio cuenta de que mi hermana gemela y yo no caminábamos, ni siquiera gateábamos correctamente, sino que arrastrábamos los pies. Fue entonces cuando nuestra madre supo que algo no iba bien.

¿TIENE OTROS MIEMBROS DE LA FAMILIA QUE PADEZCAN ALGODISTROFIA?

Sólo mi hermana gemela Cyanne tiene distrofia muscular de cinturas tipo 2i.

¿CUÁLES CREE QUE SON LOS MAYORES RETOS DE VIVIR CON LGMD?:

Cada día es un gran reto para mí, ya que tengo que confiar plenamente en mi madre y en mis cuidadores para levantarme de la cama por las mañanas y hacer todo lo necesario para poder vivir mi vida.

¿CUÁL ES SU MAYOR LOGRO?:

Oh, ¡tengo muchos logros en mi vida y muchos más por venir! Mi mayor logro sería poder estudiar. Actualmente estoy estudiando un Certificado IV en Servicios Jurídicos. En 2016 obtuve el Certificado IV en Gestión de Pequeñas Empresas y puse en marcha mi propio negocio de edición y corrección de textos llamado Wondrous Words with Zia. También tengo un Diploma Avanzado en Artes (Escritura Profesional), un Certificado en Edición y Corrección Profesional, así como un Premio de la Sociedad de Editores (SA) al Mayor Logro en Edición. También tuve el placer de trabajar en la biblioteca durante 6 meses con gente increíble. También participo activamente en la comunidad. Yo y otras 15 personas formamos parte del Comité Consultivo Juvenil. Colaboramos estrechamente con los miembros del Consejo, asistimos a sus reuniones, expresamos nuestras preocupaciones y opiniones en favor de los jóvenes de Whyalla y planificamos y organizamos actos.

¿CÓMO TE HA INFLUIDO LA ALGMD PARA CONVERTIRTE EN LA PERSONA QUE ERES HOY?

Me centro en lo que puedo hacer y no en lo que no puedo hacer. Mi lema es: "¡Hago lo que puedo y amo lo que puedo hacer!".

¿QUÉ QUIERE QUE EL MUNDO SEPA SOBRE LA DGML?:

Me gustaría que el mundo supiera que vivir con LGMD es un reto. La LGMD afecta a

músculos no tu mente y que aún soy capaz de formar parte de la vida cotidiana.

SI MAÑANA SE PUDIERA "CURAR" SU DGML, ¿QUÉ SERÍA LO PRIMERO QUE DESEARÍA HACER?:

Corría y corría y corría y corría y... bueno, creo que te haces una idea lol ?

 

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