LGMD "ENTREVISTA EN PRIMER PLANO"

 

Nombre: Mandine            Edad: 31

País:   Francia

Subtipo LGMD: LGMD2A / Calpainopatía

 

¿A qué edad le diagnosticaron:

Me diagnosticaron LGMD2A a los 8 años y me confirmaron que era LGMD2A a los 15 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

Siempre andaba de puntillas y tenía las pantorrillas pesadas. De adolescente, empecé a perder fuerza muscular.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

No, soy el único.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

El mayor reto es adaptarse continuamente a medida que se pierde músculo y encontrar soluciones para seguir viviendo con la mayor normalidad posible. La pérdida de autonomía es un reto diario.

¿Cuál es su mayor logro?:

Soy farmacéutico, trabajo y vivo solo en mi casa con mi perro de asistencia Filo.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Aprendí que en la vida no se puede dar nada por sentado y que había que competir y perseverar.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

Es posible vivir con esta enfermedad y, con un poco de ayuda, podemos integrarnos en la sociedad, como cualquier persona.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

Me gustaría bailar al ritmo del rock-n-roll.

 

* Para leer más "LGMD Spotlight Interviews" o presentarse voluntario para una próxima entrevista, visite nuestro sitio web en https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews