LGMD "Entrevista en primer plano"

Nombre: Heidi  Edad: 50 años 

País: Estados Unidos

Subtipo LGMD: LGMD2E

¿A qué edad le diagnosticaron:

Me lo diagnosticaron a los 33 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

A menudo estaba rígida y dolorida, sobre todo las piernas y luego debilidad.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

Nadie más de mi familia está diagnosticado de LGMD.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

Uno de mis principales retos es el dolor y la debilidad diarios. Cuando me diagnosticaron la enfermedad, me dijeron que en algún momento estaría tan débil que necesitaría una silla de ruedas. No tenía ni idea del dolor que iba a experimentar. La atrofia severa de mis músculos ejerce demasiada presión sobre los demás, lo que provoca que se desgarren.

¿Cuál es su mayor logro?:

Mi mayor logro es que todavía puedo caminar con la ayuda de un bastón.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

La distrofia muscular de cinturas es una enfermedad que dura toda la vida y que empeora gradualmente. Quiero que los demás sean más compasivos con quienes sufren dolor crónico. Esta enfermedad no tiene cura.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

Si mi LGMD pudiera curarse mañana, trabajaría como tecnóloga radiológica. También saldría a correr y a montar en bicicleta con mis hijos y mi marido.

 

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