LGMD "ENTREVISTA EN PRIMER PLANO"

Nombre: Andrea  Edad24 años

País: Estados Unidos

Subtipo LGMD: LGMD2A - una forma de Calpainopatía

¿A qué edad le diagnosticaron:

Me lo diagnosticaron a los 11 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

A los 8 años, no podía mantenerme en pie con los talones en el suelo y poco después empecé a caminar de puntillas. Poco después empecé a caminar de puntillas. y las caderas.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

No, soy el único familiar diagnosticado de LGMD.

¿Cuáles cree que son los mayores retos de vivir con LGMD:

No poder usar Uber.

La naturaleza progresiva de la enfermedad es un reto. He tenido tenido que adaptarme a la pérdida de ciertas capacidades con el tiempo, y es difícil saber que estas pérdidas continuarán. Por ejemplo, de niño podía andar, usaba un Segway para moverme en la adolescencia y ahora uso una silla de ruedas. silla de ruedas. Para mí, las adaptaciones más difíciles han sido no poder visitar las casas de mis amigos, porque casi siempre tienen escalones. tocar los instrumentos musicales que antes me gustaban.

¿Cuál es su mayor logro?:

Me siento afortunada de haber encontrado en la universidad un área de estudio que me apasiona y que puedo seguir con LGMD. Estoy orgullosa de mí misma por haberme mudado a un nuevo estado para estudiar bioestadística y vivir de forma independiente. Pero de curso varias personas me han ayudado a lo largo del camino (os quiero mamá y papá :).

¿Cómo ha influido la LGMD en la persona persona que eres hoy:

A veces la vida te plantea retos que no puedes cambiar, pero el proceso de afrontarlos puede ser muy gratificante. Vivir con LGMD me ha hecho una persona más fuerte en muchos aspectos, a pesar de mi debilidad física. debilidad física. También me ha enseñado el valor de la vulnerabilidad y de aceptar la tristeza para experimentar plenamente la alegría. tristeza para experimentar plenamente la alegría. En realidad, puede que la película "Del revés me enseñó eso...

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

Todo el mundo debería ver la charla TED de Stella Young titulada "I am tu inspiración, muchas gracias". Comparte un gran mensaje sobre la explotación de las personas con discapacidad. Creo que la gran mayoría de nosotros en esta tierra lo hacemos lo mejor que podemos a pesar de los traumas que hemos sufrido. sufrido. Para los que tenemos discapacidades físicas, ese trauma es un poco más evidente a simple vista. un poco más evidente a simple vista.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana mismo, ¿qué sería lo primero que querrías hacer:

Esta pregunta es la más difícil para mí. Nunca he sentido he sentido celos de la gente que corre, hace senderismo o va al gimnasio. Yo probablemente iría a la escuela pero usaría las escaleras en vez del ascensor. Pero es una respuesta aburrida. Tal vez sería más dramático; podría vender mi silla de ruedas y usar el dinero para llevar a mi familia a Europa. Poder ir al baño en un avión podría ser emocionante. Pero echaría de menos el trato especial que conlleva con el uso de una silla de ruedas. Ser diferente tiene sus ventajas.

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