LGMD "ENTREVISTA EN PRIMER PLANO"

Nombre: Rosamund  Edad: 43 años

País: Inglaterra Reino Unido

Subtipo LGMD: No No se sabe; todavía estoy haciendo las pruebas con el John Walton Muscular en Newcastle, Reino Unido.

¿A qué edad le diagnosticaron: A raíz de un médico a través del trabajo en febrero de 2017 el médico estaba preocupado por mi función muscular. La sugerencia de que era un tipo de distrofia muscular fue hizo en enero de 2018 después de pagar para ver a un neurólogo privado en Londres.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

Sufro lumbalgia desde que tengo uso de razón. Me fracturé la espalda (zona lumbar número 4) cuando tenía poco más de 20 años mientras practicaba salto de obstáculos; tenía problemas con la cadera izquierda y cada vez sufría más dolores lumbares y de rodilla después del incidente. A veces me tropezaba y me caía sin motivo. Todos los especialistas a los que acudí atribuyeron los síntomas a mi fractura de espalda, salvo un especialista en cadera al que concerté una cita privada. Mis isquiotibiales, aductores y cuádriceps se habían desconectado bastante. El equipo de fisioterapeutas consiguió que volvieran a funcionar, pero por mucho que me esforzara no conseguíamos fortalecerlos. Fue entonces cuando me aconsejaron que consultara a un neurólogo.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

No está diagnosticada. Mi hermana mayor sufre una leve debilidad en los brazos.

¿Cuáles cree que son los mayores retos de vivir con LGMD

Siempre he sido muy activa y me encanta estar ocupada. Solía siempre lo cortaba bien para llegar a alguna parte.

El mayor reto es no poder moverse con rapidez, subir escaleras y, en general, apresurarse.

Si voy al trabajo y necesito seguir el ritmo de la gente, o estoy muy cansada, tengo que usar un bastón al que me ha costado acostumbrarme. acostumbrarme. La verdad es que lo odio.

¿Cuál es su mayor logro?:

Desde muy joven quise experimentar cosas y disfrutar de la vida. de la vida. He viajado, he trabajado en Uganda para una organización benéfica, he practicado mucho deporte y trabajé para la Olympic Delivery Authority en Londres construyendo las instalaciones de los Juegos de 2012. de 2012. Trabajo en el ámbito de la salud y la seguridad en el trabajo. olímpico fue el mejor y estoy agradecida de haber tenido la energía y la capacidad para hacer el viaje y participar plenamente. África fue una experiencia y media. y media; no creo que pudiera hacerlo ahora, así que mi mayor logro es seguir con mi vida, creando y aprovechando oportunidades. Actualmente trabajo en un Actualmente trabajo en un gran proyecto de infraestructuras en el Reino Unido. Me encantan los grandes proyectos, así que seguir haciéndolo y seguir montando a caballo (bueno, algo así) son logros para mí.

¿Cómo ha influido la LGMD en la persona persona que eres hoy:

Sigo adelante con mi vida y creando oportunidades, pero ahora es diferente. Antes no tenía miedo a nada, pero la movilidad limitada movilidad, la inestabilidad y el cansancio afectan a la confianza. Ha sido difícil de asimilar. Cuando me dijeron que probablemente era una distrofia muscular, lloré en privado todos los días durante seis meses. Internet es un recurso pero también puede ser perjudicial. Podría acabar como ahora, un poco peor un poco peor o en una silla de ruedas con un marcapasos si aceptaba todo lo que leía en Internet. estaba leyendo en línea. No se lo conté a nadie; no tenía ni idea de qué decir o cómo explicarlo. Tenía miedo de perder a mi marido y mi trabajo. ¿Quién quiere ¿Quién quiere a alguien que no puede moverse sin ayuda, sobre todo en la construcción? Me enfrentaba a un cambio que no podía controlar, me sentía atrapada y vulnerable.

He aprendido que no se puede controlar todo, a apreciar el aquí y el ahora. Recuerdo que hace años me tomaba un descanso para pasear a pasear a mi perro mientras trabajaba con el portátil. Era algo habitual de los viernes. Caballo las tareas del caballo por la mañana temprano, el portátil encendido y una vuelta rápida por el campo a la hora de comer. la hora de comer. Apagaba el portátil sobre las 6... ¡una copa de vino a las 7! No recuerdo mucho el paisaje ni de las estupideces que hacía mi perro, aparte de que eran estupideces y normalmente implicaban que me disculpara por él. Recuerdo estar pegado al teléfono durante esos paseos. Ahora, cuando estoy con mis animales, los aprecio, aprecio los árboles, los olores y el canto de los pájaros. Disfruto del aquí y ahora. Valoro las cosas que aún conservo: la vista, el oído y el sentido del humor.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

Lo describo en broma como una enfermedad incómoda que significa que tengo que comer menos y perderme el trozo extra de tarta. En serio el cerebro es asombroso pero cruel. A veces A veces me olvido de que tengo la enfermedad, voy a moverme y me desmorono. Tener que pensar en cómo caminar y moverse es agotador. Afortunadamente, tengo mucha energía natural que me ayuda la mayoría de los días.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana mismo, ¿qué sería lo primero que querrías hacer:

Siempre con ganas de llenar el día de cosas, empezaba con la noche anterior; bailaba toda la noche y bebía de más. Insistiría insistiría en volver a casa andando (me imagino que mi día perfecto es durante el verano británico, cuando realmente hace buen día) pasando por un restaurante indio o chino. chino.

Después de quedarme dormida en el sofá con el perro me despertaba y me iba a la cama; subía las escaleras arrastrándome por la resaca en lugar de a una enfermedad de desgaste muscular. Probablemente me llevaría una taza de té que permanecería junto a la cama hasta la mañana siguiente.

Me levantaba temprano y salía a montar a caballo con mis amigos. a caballo con unos amigos, a galope por la colina más cercana para despejarme. La siguiente siguiente sería un largo paseo con el perro por la colina más grande que encontrara y un pub y almorzar con mi marido. Por la tarde estaría acurrucada en el sofá con una tetera y un montón de chocolate. chocolate.

estaría cansado porque no había dormido nada y una carga de aire fresco. Esa sensación de "buen cansancio".

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