LGMD "ENTREVISTA EN PRIMER PLANO"

NOMBRE: Patrick   EDAD: 46 años

PAÍS: EE.UU.

Subtipo LGMD: LGMD 2E/R4 Bèta-sarcoglycan-related

¿A qué edad le le diagnosticaron:

Tenía 12 años y corría el año 1985. Al principio me diagnosticaron distrofia muscular de Becker. muscular de Becker.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

Mis primeros síntomas fueron problemas para correr en clase de gimnasia, quedarme sin aliento al subir escaleras, caminar y correr de puntillas.

¿Tiene otros familiares familiares con LGMD:

No, soy la única persona de mi familia con LGMD.

¿Cuáles cree que son los mayores retos de vivir con LGMD:

Uno de los mayores retos es vivir sabiendo que esta enfermedad es condición es progresiva y no saber cuánto tiempo tendré funciones y capacidades. Por eso aprovecho al máximo cada día.

¿Cuál es su mayor logro:

Tengo muchos. El principal de ellos es haber conocido a mi mujer Vanessa y haber criado a mis dos hijos. niños, así como ser un profesor de música a tiempo completo durante los últimos 25 años en una escuela media.

¿Cómo te ha influido la LGMD para convertirte en la persona que eres hoy:

Me ha enseñado que la vida es preciosa y que todos debemos tomarnos tiempo para respirar y buscar lo mejor en todas las personas y en todas nuestras relaciones. respirar y buscar lo mejor en todas las personas y en todas nuestras relaciones. I He aprendido a ser paciente y a no preocuparme por las cosas pequeñas. Todos los problemas problema puede solucionarse y mejorarse trabajando juntos.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD:

Que las personas con LGMD, y cualquier enfermedad crónica tienen días buenos y malos, como como cualquier otra persona, y que llevamos vidas felices y plenas. Somos positivos y trabajamos duro.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que querrías hacer:

Soy percusionista y batería de corazón. Con los años, he perdido casi toda la capacidad de tocar. Cuando me cure, me uniré a una banda y tocaré rock, ¡como hacía en mi juventud! Ja, ja. Paz a TODOS.