LGMD "Entrevista en primer plano"

NOMBRE: Denise                                  EDAD: 49

PAÍS: Nueva Zelanda

SUBTIPO LGMD: LGMD 2A/R1 Calpain3-related

A QUÉ EDAD LE DIAGNOSTICARON:

 Me diagnosticaron LGMD cuando tenía 18 años y recibí un diagnóstico confirmado de LGMD 2A/R1 cuando tenía 39 años.

¿CUÁLES FUERON SUS PRIMEROS SÍNTOMAS?:

Mis síntomas iniciales eran dificultad para correr y subir escaleras.

¿TIENE OTROS FAMILIARES CON ALGMD?:

No, soy el único familiar con LGMD.

¿CUÁLES CREE QUE SON LOS MAYORES RETOS DE VIVIR CON LGMD?:

Mis mayores retos han sido perder fuerza en los brazos, que me quitaran opciones y la pérdida de independencia, y tener que depender de otros para funciones básicas.

¿CUÁL ES SU MAYOR LOGRO?:

Mi mayor logro es tener dos hijas preciosas (20 y 16 años).

¿CÓMO TE HA INFLUIDO LA ALGMD PARA CONVERTIRTE EN LA PERSONA QUE ERES HOY?:

Llevo una vida plena a pesar de mi enfermedad. Sigo trabajando a tiempo completo, viajando y haciendo todo lo que puedo. Intento que esta enfermedad no afecte a lo que quiero conseguir en la vida. Siempre hay un camino si tienes la determinación suficiente.

¿QUÉ QUIERE QUE EL MUNDO SEPA SOBRE LA DGML?:

La LGMD es una enfermedad progresiva y debilitante que te priva de tus funciones humanas básicas. Las personas con esta enfermedad son increíblemente fuertes frente a retos increíbles.

SI MAÑANA SE PUDIERA "CURAR" SU DGML, ¿QUÉ SERÍA LO PRIMERO QUE DESEARÍA HACER?:

Si mi LGMD se curara mañana, ¡me bañaría en la playa!

* Para leer más "LGMD Spotlight Interviews" o presentarse voluntario para una próxima entrevista, visite nuestro sitio web: http://lgmd-info.org/spotlight-interviews