LGMD "ENTREVISTA EN PRIMER PLANO" 

Nombre: İbrahim                                 Edad: 55 años

País: Turquía  

Subtipo LGMD: LGMD 2B/R2 Relacionado con la disferlina

¿A qué edad le diagnosticaron:

Me lo diagnosticaron a los 25 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

Al principio, sentía cansancio en los movimientos repetitivos. La debilidad parecía empezar en los tobillos. Me afectaba más al pie izquierdo.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

No, no hay nadie en mi familia que tenga este mismo diagnóstico.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?

Al principio sentía una ligera fatiga. Como era profesor, los largos periodos de pie parecían afectar negativamente a mi rendimiento laboral. Empecé a andar con un solo bastón, pero tenía dificultades para ir a trabajar. Empecé a utilizar sillas.

Como se trata de una enfermedad muscular de progresión lenta, me resultaba difícil explicarme a los que me rodeaban.

¿Cuál es su mayor logro?:

Después de dejar la docencia, pensé que debía cambiar la vida de los demás. Primero trabajé para Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (Organización de Trastornos Musculares de Turquía, como la MDA). Más tarde también trabajé para HASGAP (Red de Pacientes Voluntarios). Todavía trabajo para Izmir-Turquía Enfermedades Musculares Branch voluntariamente. Me apasiona la poesía y la escritura desde mis años de secundaria. He escrito dos libros de poesía (Moon Blue Nights y a Shore-Free Sea).

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Vivir con LGMD me ha permitido llevar la muerte en el bolsillo, permitiéndome saborear más la vida. La hizo más productiva. Hizo que la vida tocara más.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

La única forma de que el mundo conozca nuestro mundo es marcando la diferencia. No podemos hablar de cambiar nuestra calidad de vida si no soñamos, producimos y compartimos lo que producimos. La mayoría de nosotros luchamos contra nuestras enfermedades. Si no hay sueño y esfuerzo en este esfuerzo, no podemos cambiar nada. Las mentalidades que no sueñan y producen no pueden entender esto.

Quiero que sepan que nuestro corazón y nuestro cerebro funcionan.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

Haría cambios en mi imaginación. Correría entre las galaxias y jugaría en los parques infantiles de las galaxias. Para leer más "LGMD Spotlight Interviews" o presentarse voluntario para una próxima entrevista, visite nuestro sitio web: http://lgmd-info.org/spotlight-interviews