LGMD "Primer plano"

Nombre: Dylan                                  Edad: 28 años

País: Estados Unidos de América

Subtipo LGMD: LGMD 2J / R10 Relacionado con la titina

¿A qué edad le diagnosticaron: 

Me lo diagnosticaron a los 23 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?: 

Empecé a notar que cada vez me costaba más hacer cosas "normales": subir escaleras, levantarme después de estar sentada en el suelo, saltar y ponerme en cuclillas. Tenía fatiga muscular constante y me caía al azar. Cuando perdí la capacidad de correr y las caídas se hicieron más frecuentes, supimos que algo pasaba.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD? 

No. ¡Soy el único!

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

Es una enfermedad cruel porque no sólo nos quita de forma natural la fuerza y la movilidad, sino que intenta arrebatarnos la esperanza y el control sobre nuestra propia vida. Mientras nuestros cuerpos se deterioran a diario sin tratamiento ni cura a la vista, es fácil sentirse derrotado y abandonado. Creo que ése es uno de sus mayores retos: mantener la cabeza fuera del agua. Por eso es tan importante mantener una actitud positiva y vivir la vida de la mejor manera posible, ¡sea como sea!

¿Cuál es su mayor logro?:

He tenido la increíble suerte de viajar por todo el país (44 estados) tocando con algunos de los mejores músicos del mundo. No estoy seguro de cuánto tiempo más podré hacerlo, pero ha sido un sueño hecho realidad. También soy un orgulloso graduado de la Texas Christian University (Go Frogs) y fui campeón estatal de ajedrez cuando era niño. También creo que soy un buen padre de perros.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Me enseña cosas nuevas cada día. He adquirido la perspectiva de toda una vida en tan poco tiempo. He aprendido a resolver mejor los problemas. Soy mucho más paciente conmigo mismo y con los demás. Aprecio cada momento y cada paso que me queda. Ahora sonrío más, miro a las nubes y trato a todo el mundo con amabilidad. Intento ser el héroe de alguien. Además de padecer LGMD, soy el hombre vivo más afortunado, con la mejor familia y los mejores amigos que nadie podría pedir.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

Que somos personas con objetivos, aspiraciones, pasiones y sentimientos, como todo el mundo. Muchos de nosotros también fuimos "normales". Si todo el mundo supiera los obstáculos que tiene que superar una persona con LGMD para llevar su rutina diaria normal, la gente empezaría a entender lo dura y resistente que es nuestra comunidad. Se darían cuenta de que esta es una comunidad y una enfermedad por la que merece la pena luchar. Así que, ¡sé un defensor mientras los investigadores y científicos consiguen descifrar estas misteriosas enfermedades!

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

Correría por el jardín con mi perro, bailaría con una chica guapa y simpática, jugaría al béisbol con mis amigos y probablemente escalaría una montaña porque sí.

Para leer más "LGMD Spotlight Interviews" o presentarse voluntario para una próxima entrevista, visite nuestro sitio web: http://lgmd-info.org/spotlight-interviews