LGMD "ENTREVISTA EN PRIMER PLANO" 

Nombre: Tatyana   Edad: 33 años

País: Rusia

Subtipo LGMD: LGMD 2A / R1 Relacionado con la calpaína3

¿A qué edad le diagnosticaron:

Me diagnosticaron un subtipo desconocido de LGMD a los 14-15 años. Cuando tenía 27 o 28, se confirmó genéticamente mi diagnóstico.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

Mis primeros síntomas fueron dificultad para correr, subir escaleras y además nunca pude hacer flexiones.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

No, soy el único con LGMD en mi familia.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

La aceptación era mucho más difícil incluso que la discapacidad física. Eres raro, eres diferente. No perteneces a ningún grupo social común. No tienes a nadie que pueda compartir su propia experiencia y ayudarte. Gracias a Internet, donde conozco a personas con distintos tipos de distrofia muscular y que saben lo que se siente. Ahora entiendo la importancia de formar parte de una comunidad donde uno puede encontrar apoyo.

Y el segundo reto es la falta de accesibilidad. Siempre tengo que planificar cada paso, cada ruta.

¿Cuál es su mayor logro?:

No sé J Mi vida es bastante corriente: Trabajo, aprendo cosas nuevas. Quiero a mi familia y a mis amigos. Creo que mi mayor logro para mí misma es superar mi miedo a ser dependiente debido a la pérdida progresiva de fuerza. Ya no me asusta. Ahora sólo busco formas de hacer más fácil mi vida con LGMD.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Me cambió hasta la médula. Tengo más empatía, soy más tolerante. Valoro cosas que normalmente se dan por sentadas.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

Quiero que el mundo sepa que la LGMD es una enfermedad progresiva y que lleva tiempo acostumbrarse a ella. Y quiero que el mundo sepa que la vida con LGMD puede estar llena de felicidad como cualquier otra vida.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

¡Bailaría vals! ¡Y también me gustaría correr! Ambas cosas - ¡tan rápido como pudiera para sentir el viento!

Para leer más "LGMD Spotlight Interviews" o presentarse voluntario para una próxima entrevista, visite nuestro sitio web: http://lgmd-info.org/spotlight-interviews