Nombre: Neil Kramer

Edad:  50

País: Estados Unidos de América

Subtipo LGMD: Desconocido

 

¿A qué edad le diagnosticaron:

Me lo diagnosticaron a los 47 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?: Empecé a tener debilidad en las piernas, lo que provocaba caídas frecuentes. Poco a poco noté que me costaba mantener el equilibrio, levantarme de las sillas, subir escaleras y que las rodillas me fallaban y me provocaban caídas. Un día, hace 4 años, tuve una mala caída y fui a urgencias. El médico me recomendó que viera a un neurólogo. En mi primera visita, el médico me informó de que los problemas no se limitaban a las piernas, sino también a los brazos. Recuerdo que me sentí impotente y asustada. Tardé varios meses en recibir un diagnóstico. Fueron meses, como mínimo, estresantes. Mientras me sometía a todas las pruebas con el neurólogo, mantuvimos numerosas conversaciones. Durante una visita, hablamos de mi infancia. De repente, los problemas que tuve de niña cobraron sentido.

De niño, nunca pude hacer flexiones, dominadas, trepar por la cuerda en clase de gimnasia, correr muy rápido, etc. Tampoco podía levantar objetos pesados. Pensaba que solo era un niño nerd y débil. Me aficioné a la música y me convertí en un empollón de los grupos musicales.

Cuando me diagnosticaron distrofia muscular de cinturas, muchas cosas en mi vida parecieron cobrar sentido.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

No, no tengo ningún familiar que padezca LGMD. Supongo que mi caso es un misterio.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

Hago todo lo posible por moverme todo lo que puedo para ralentizar el avance de la enfermedad; sin embargo, noto que las piernas se me debilitan. Tengo que tener más cuidado para evitar las caídas. Tengo que escuchar más a mi cuerpo para determinar cuándo necesito utilizar el andador o el scooter. Sé que no debería avergonzarme, pero el reto es superar la vergüenza y ser quien soy. Los dispositivos de movilidad son una herramienta que me ayuda a seguir siendo independiente.

También empiezo a notar debilidad en la parte superior de los brazos. Me he centrado mucho en las piernas, pero empiezo a preocuparme por los retos futuros. El reto es conseguir no preocuparme por el futuro y disfrutar de cada día. Tengo una familia maravillosa y un entorno laboral que me apoya y me ayuda a continuar mi exitosa carrera.

¿Cuál es su mayor logro?:

Creo que mi mayor logro ha sido mi carrera en Servicios Sociales. Trabajo para una agencia llamada Centro Regional de San Diego (SDRC). Coordinamos los servicios para más de 32.000 personas con discapacidades de desarrollo y sus familias. El trabajo que hacemos para nuestra comunidad es increíble. Nuestros clientes son nuestra máxima prioridad. Durante los últimos años, he estado trabajando como Enlace Legislativo para nuestra agencia. Debido a que nuestros fondos provienen del Estado de California, me he reunido frecuentemente con nuestros legisladores estatales y su personal para asegurar que nuestro sistema de prestación de servicios para nuestros clientes y familias permanezcan intactos. Yo realmente nuestra defensa de nuestro sistema. Creo que nuestros esfuerzos han tenido mucho éxito.

Ahora que me han diagnosticado LGMD, puedo identificarme con algunos de los clientes a los que atendemos que dependen de dispositivos de movilidad para su independencia. Mi diagnóstico no ha hecho sino aumentar mi pasión por la defensa, no solo de los clientes a los que atiendo en el SDRC, sino de TODAS las personas con discapacidad.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

La LGMD, aunque muy difícil, me ha hecho más consciente de las necesidades de las personas con discapacidad en nuestra comunidad. Como todos nosotros, tengo días buenos y días en los que siento las piernas y los brazos pesados y cansados. Intento superar los días malos para asegurarme de que hago alguna actividad física que ralentice la progresión de la enfermedad. Me he hecho "más fuerte" emocionalmente porque no quiero que la LGMD me impida vivir mi vida. Estoy más decidida a defender la causa y hago todo lo que puedo para concienciar sobre la LGMD y todas las enfermedades que cursan con distrofia muscular.

Siempre he ejercido una profesión relacionada con el servicio público. Siempre he tenido el deseo de presentarme a un cargo público. A pesar de LGMD, ahora soy candidata al Ayuntamiento de mi localidad. Una de mis principales prioridades es abogar por las personas con discapacidad y las personas mayores. Quiero garantizar un mejor acceso a nuestros espacios abiertos, parques y sistemas de senderos. La LGMD no me impedirá cumplir mis sueños.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:  

Quiero que el mundo sepa que hay algunas discapacidades que pasan desapercibidas. Todavía puedo andar e intento hacerlo siempre que puedo. Cuando siento las piernas cansadas/pesadas, uso el andador. Para distancias largas o aglomeraciones, necesito mi scooter o silla de ruedas. Cuando utilizo el espacio para discapacitados y no necesito mi andador, a veces recibo miradas de la gente que no entiende por qué necesito el espacio. Tengo las piernas muy débiles y corro el riesgo de caerme. No debería sentirme avergonzado por tener que utilizar la plaza de aparcamiento para minusválidos.

Quiero concienciar sobre la LGMD, recaudar dinero para la investigación de la LGMD y abogar por todos los que padecemos la enfermedad.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:  

Me encantaría poder patinar como hacía en el instituto, jugar al golf con mi hijo, jugar un partido de béisbol y quizá aprender a hacer surf. Vivo en el sur de California.